Глава 1. Расчет долей: качественные данные и проценты
Что происходило с детьми, которым делали операции на сердце в Бристоле между 1984 и 1995 годами?
У 16-месячного Джошуа Л. была транспозиция магистральных сосудов – тяжелая форма врожденного порока сердца, при котором крупные артерии, отходящие от сердца, присоединены к неправильному желудочку. Ему требовалась операция по «переключению» сосудов. В 7 утра 12 января 1995 года родители пожелали Джошуа удачи, и медики увезли его на операцию в Королевскую больницу Бристоля. Но родители малыша не знали, что слухи о невысоком уровне выживаемости после хирургических операций в Бристоле ходили с начала 1990-х. Никто не сказал им и того, что медсестры увольнялись, чтобы избежать тех непростых моментов, когда приходится сообщать родителям, что их ребенок умер, или что накануне вечером проходил консилиум, где обсуждался вопрос об отмене операции Джошуа[24].
Ребенок умер на операционном столе. А в следующем году Генеральный медицинский совет (регулирующий орган) начал расследование после жалобы родителей Джошуа и родителей других умерших детей, и в 1998-м два хирурга и бывший руководитель отделения были признаны виновными в ненадлежащем исполнении профессиональных обязанностей. Волнения в обществе не утихали, поэтому было инициировано еще одно официальное расследование: группе статистиков поручили сравнить показатели выживаемости в Бристоле с другими больницами Соединенного Королевства в период с 1984 по 1995 год. Я возглавлял эту группу.
Сначала нам предстояло выяснить, сколько детей перенесли операцию и сколько умерли. Звучит вроде бы незамысловато, но, как мы убедились в предыдущей главе, даже простой подсчет событий может вызывать сложности. Что значит ребенок? Что считается операцией на сердце? Когда можно утверждать, что смерть наступила в результате операции? И даже если вопрос со всеми этими понятиями урегулирован, можно ли определить количество таких событий?
Мы решили считать ребенком любого человека до 16 лет и сосредоточились на открытых операциях с подключением к аппарату искусственного кровообращения. За один раз на сердце могло проводиться несколько операций, но они рассматривались нами как одно событие. Случаи смерти учитывались, если она наступала в течение 30 дней после операции, будь то в больнице или нет, вследствие хирургического вмешательства. Мы понимали, что смерть – несовершенная мера качества операции, поскольку не учитывались дети, которые в результате ее проведения получили повреждение мозга или другие виды инвалидности, однако сведениями о таких долгосрочных последствиях мы не располагали.
Основным источником данных стала Национальная статистика эпизодов в больницах (HES), полученная на основе информации, введенной низкооплачиваемыми программистами. У врачей HES пользовалась плохой репутацией, но гигантским преимуществом этого источника было то, что его можно было связать с национальными данными о смертности. Существовала также параллельная система данных, вносимых непосредственно в Реестр операций на сердце (CSR), созданный профессиональным сообществом хирургов.
Хотя оба источника, по логике, должны быть примерно одинаковыми, на практике они демонстрировали существенное расхождение: за 1991–1995 годы HES указывала 62 смерти при 505 операциях на открытом сердце (14 %), а CSR – 71 смерть при 563 операциях (13 %). В нашем распоряжении было еще не менее пяти дополнительных местных источников сведений – от анестезиологической документации до собственных журналов хирургов. Бристоль располагал множеством данных, но ни один из источников не мог считаться истинным и никто не брал ответственность за анализ результатов хирургических вмешательств и принятие мер.
Мы подсчитали, что если бы в бристольской больнице средний риск для пациентов был таким же, как в целом по Великобритании, то за указанный период было бы зафиксировано 32 смерти, а не 62 фактических, что мы определили как «30 избыточных смертей в период с 1991 по 1995 год»[25]. Цифры менялись в зависимости от источников данных, и может показаться необычным, что мы даже не смогли установить основные факты о количестве операций и их результатах, хотя нынешние системы регистрации стоило бы улучшить.
Наши выводы широко освещались в прессе, и бристольское расследование привело к значительному изменению отношения к отслеживанию ситуации в здравоохранении: контроль над медициной больше не доверяли ей самой. Появились механизмы для публичного представления данных о выживаемости в больницах, хотя, как мы сейчас увидим, даже способ отображения может влиять на их восприятие аудиторией.
Представление результатов
Данные, фиксирующие, произошли какие-то события или нет, известны как бинарные (двоичные) данные, поскольку они могут выражаться только двумя значениями, например да или нет, болен или здоров. Из набора бинарных данных можно извлечь обобщенную информацию – общее количество и доля случаев, когда событие произошло.
В этой главе подчеркивается важность способа представления статистических данных. В каком-то смысле мы переходим к последней стадии цикла PPDAC, на которой делаются заключения; и хотя форма их подачи традиционно не считается значимой темой в статистике, растущий интерес к визуализации данных отражает изменения в данном вопросе. Поэтому в этой и следующей главах мы сосредоточимся на способах отображения данных, позволяющих быстро уловить суть происходящего без детального анализа. И начнем с рассмотрения альтернативных способов их представления, которые – во многом благодаря бристольскому расследованию – теперь стали общедоступны.
