об этом попросил, а потому что я знаю, что за мандарины с мороженым он может не целую, но половину Родины точно продать.
Это ужасно тяжело – жить без вопросов и без просьб. Единственная его связь с реальностью – это его расписание, которое мы пишем каждый день. Из него он знает такие жизненно важные вопросы, как: что его ждет в течение дня, сколько еще продлятся каникулы и когда мы в следующий раз полетим на самолете.
Вчера. Не спит, и все. Уже и поиграли, и компьютер отобрали, и поели примерно восемь раз, и пару раз наведались в туалет. И все равно не спит. Требует, чтобы я лежала рядом с ним, но при этом засыпать не собирается. Громко выдает отдельные слова из мультфильмов. Я начинаю звереть. Потому что спать хочу. Я устала. Знаю, что ни к чему мои крики в одиннадцать вечера «ну-ка быстро всем спать!» не приведут, но успокоиться уже не могу. Зверею. Яша плачет. Но засыпать не собирается. Вообще уже никто не спит в доме. Все следят за развитием событий. Мне удается успокоиться и просто тихонько всхлипывать.
Яша издает: «Что случилось, Яков?» Я повторяю: «Что случилось, Яков?» Яшка с облегчением вздыхает и говорит: «Яков болит». Начинаю спрашивать, что болит, где болит. Тащу картинку с частями тела. Все не то. Берет мою руку, кладет на грудь в районе сердца и говорит: «Яков болит».
Медленно до меня дошло, что я просто забыла поцеловать его на ночь. Забыла сказать, что я его очень-очень люблю. Забыла обнять. И он совсем не требует, чтобы я с ним рядом лежала. А просто хочет свою долю любви. Но, как это выразить, как попросить, он не знает.
Я все думаю, какой Яшка большой стал, а он все такой же маленький и нежный малыш.
Страхи и опасения по поводу взрослой жизни
Я боюсь. Конечно, я боюсь того, что Яшка не сможет адаптироваться во взрослой жизни. Не сможет быть самостоятельным. Всегда будет зависеть от нас с Димой. Я боюсь того, что он не сможет быть счастливым, что его никогда не будут понимать. Боюсь, что он не сможет попросить помощи, когда эта помощь будет ему нужна. Боюсь, что над ним будут смеяться. Боюсь, что его будут обижать. Я много чего боюсь. Но в то же время я не могу повлиять на сына. Я не могу заставить его развиваться быстрее или развиваться как-то по-другому. Он такой, какой он есть, и не изменится. Поэтому бояться я могу сколько угодно, но к действительности это не имеет никакого отношения. Мои страхи только тратят мои нервы – и ничего больше.
Мы с Димой уже сейчас начали говорить о том, что рано или поздно наш ребенок уйдет в специальный хостель[5], в котором живут люди с аутизмом. Взрослые дети уходят из семей в самостоятельную жизнь. А Яшка уйдет в хостель. Мы с Димой продолжаем говорить о том, что будем два раза в год забирать его и вместе путешествовать. Но на самом деле я понятия не имею, что там будет в будущем. Я не знаю, на каком уровне будет Яша, когда вырастет. Возможно, у его мозга проснется какая-то часть, которая до сих пор спит, а возможно, и не проснется. Возможно, мы решим, что так и будем всю жизнь жить вместе. А может быть, и нет. Я стараюсь жить настоящим и думать, ну, не дальше следующей поездки на самолете. Так же как думает Яша. Что там будет дальше, никто не знает.
Я только знаю, что аутизм – то, что останется со мной и со всей нашей семьей навсегда. Этот не тот диагноз, от которого можно будет отмахнуться в будущем, и не тот диагноз, от которого можно избавиться. Это диагноз на всю жизнь. Причем не только Яшину жизнь, но и мою, и Димину, и отчасти Дашину. Я ни в коей мере не хочу и не буду вешать на нее заботу о брате – думаю, что, когда Даша вырастет, она сама определит для себя уровень заботы о нем, который будет ей комфортен. Однако ее детство, в котором был особенный брат, останется с ней навсегда.
Из дневника
Аутизм – это на всю жизнь. Не только у Яши, но и у нас у всех. У Димы, у меня и у Даши тоже. Всю жизнь нам всем жить рядом с аутизмом.
Все бы ничего, только расслабиться ни на секунду нельзя. Только отвлечешься на какие-нибудь параллельные темы – бах тебя по башке! Аутизм на проводе. В общем, в доме начали пропадать трусы. Куда деваются – непонятно. У Яши осталось три пары трусов. Еще недавно было как минимум пар десять, а теперь вдруг три. Решила проследить. И точно: ребенок мой двенадцатилетний смывает трусы в унитаз и с восторгом смотрит, как они, собственно, смываются. Ни минуты покоя. Теперь вот надо следить за Яшей, чтобы он ненароком не смыл очередные трусы в унитаз. А то совсем не в чем ходить будет. Так и живу. То трусы, то бессонница. И так всю жизнь!
Самая тяжелая сторона особенного родительства
Если спросить у меня, что самое сложное в моем особенном родительстве, я скажу, что это не вот эти постоянные изматывающие, душераздирающие истерики, и не состояние бессилия, и даже не отсутствие видимого прогресса и постоянное возвращение к тому, с чего начинали.
Самое тяжелое в особенном родительстве – это постоянное напряжение. Невозможность расслабиться. Ты никогда не знаешь, с какой стороны тебе в следующий раз прилетит, на какие грабли ты наступишь и по какому поводу будет очередная истерика, поэтому все время находишься начеку. Кроме того, никогда нельзя быть уверенным, что какую-то проблему поведения удалось решить окончательно и бесповоротно. Как только ты думаешь, что все, это пройденный этап, – этот пройденный этап вновь возвращается в твою жизнь. А еще очень важно не допускать следующей мысли: такого у нас точно нет. Ровно в этот момент это самое «такое» в твоей жизни и появляется.
Еще очень сложно для меня не просто не спать по ночам, а то, что ты никогда не знаешь, будешь ли ты спать следующей ночью или нет. Яша всегда плохо спал. С раннего детства и до сих пор. Он принимает тонну лекарств, в том числе и для сна, и, стоит мне забыть дать ему хоть одну таблетку, он перестает спать. У нас были периоды, когда ему было очень тяжело заснуть, когда он мог скакать до двенадцати, а иногда и до часу ночи, пока не засыпал от бессилия. Были периоды, когда он просыпался посреди ночи и больше не засыпал. Я помню ночи, когда он засыпал в десять вечера, а просыпался примерно в полночь и всю ночь смотрел свои мультики на айпаде, пока я пыталась хоть немного поспать. Было одно лето, когда мы с ним ходили гулять по ночам. Яшка просыпался посреди ночи стабильно два-три раза в неделю, и, чтобы дать Диме и Даше хоть немного поспать, мы уходили с Яшей гулять. В то лето я встретила рекордное количество рассветов.
В этом году мы пережили еще и изоляцию из-за пандемии коронавируса. В течение двух с половиной месяцев мы сидели безвылазно дома. Для Яши это были очень непростые два месяца. Мы получили специальное разрешение и каждый день ездили гулять в парк. И все равно такая резкая смена ежедневной рутины по непонятным для него причинам отразилась именно на сне и тревожности. Яшка эти два с половиной месяца почти не спал. Его можно понять: у него больше не было школы, учителей. Не было наших поездок по выходным. Из его привычной рутины осталась одна я, изо всех сил пытающаяся заменить ему всех учителей вместе взятых. Мы с ним выстроили расписание и каждый день ему следовали. У нас были занятия и языком, и математикой, и даже
