Ознакомительная версия. Доступно 20 страниц из 97
напряжение возрастает. Что-то здесь не так. В возрасте чуть более двух лет у нашей дочери диагностируют расстройство аутистического спектра[228]. Я лишь читал об этом таинственном расстройстве развития в медицинской литературе, но никогда не встречался с ним в клинической практике.
Большинство моих знаний об аутизме взято из фильма «Человек дождя»[229], просмотренного 10-ю годами ранее. Изучаю все научные и псевдонаучные статьи, какие только нахожу в Интернете, сосредоточив внимание тех из них, что дают хоть какую-то надежду. Некоторые эксперты предлагают экстремальные меры, такие как хелатотерапия (удаление ионов тяжелых металлов из кровотока), инъекции иммуноглобулина и гормона секретина, и даже инфузию стволовых клеток, которая – предположительно – приводит к полному излечению. Другие предлагают различные нетрадиционные методы лечения, взимая с отчаявшихся родителей огромные деньги за непроверенные пищевые добавки, краниосакральный массаж[230] и интегральную аудиотерапию с использованием специально отфильтрованной музыки, которая якобы помогает справиться со сверхчувствительным слухом.
Единственное, о чем наука говорит ясно, так о том, что чрезвычайно эффективным может быть раннее вмешательство с помощью так называемого «Прикладного анализа поведения» ABA (Applied behavior analysis) – системного подхода, нацеленного на желаемое поведение. Техасская детская больница в Хьюстоне, где работает Гейл, только начинает интенсивную программу ABA под названием «Мосты». Нам повезло зачислить Дженну в самый первый класс и мы надеемся, что при раннем вмешательстве у нее сохранится лишь незначительная задержка развития.
Но процесс очень медленный. Я напуган и не знаю, как правильно взаимодействовать с дочкой. Может, попытаться вразумить и перенаправить ее действия, дисциплинировать ее или же просто позволять ей выходить из себя? Способ, каким я мог утешить Люка, когда он был в более раннем возрасте, с треском провалился. Впервые в жизни у меня нет четкого представления о том, что делать или как будет выглядеть конечный результат. Я не могу продолжать подготовку, тренировки или даже просто отстраниться от этого. Для этого конкретного случая у меня нет ни одного способа, чтобы хотя быприблизительно представить, что будет после. Это вне сферы моей компетенции, но, к счастью, терапевты в программе «Мосты» и другие врачи потом, такие как доктор Джеральд Харрис и его команда, терпеливо и неустанно наставляют Дженну и ее родителей на долгом пути вперед.
Я жажду понять, как она воспринимает мир вокруг, и как я могу лучше всего взаимодействовать с ней, чтобы помочь ей начать ориентироваться в том, что пугает или доводит ее до белого каления. Я очень благодарен сотрудникам программы, которые принимают большое участие в судьбе Дженны – можно сказать, что они ее очень любят: они видят, что состояние постоянной тревоги – это пытка для Дженны, и, тем не менее, остаются профессионалами, верными своему долгу, сохраняя решимость и готовность содействовать ей адаптироваться, взаимодействовать с миром и обучаться.
Дженна обожает Люка, стараясь в деталях подражать ему и его друзьям. Ей нравится быть рядом с ними – особенно плавать и играть в бассейне. В воде она чувствует себя как рыба, но когда из-за бурной сцены приходится вытаскивать ее из бассейна, пальцы рук и ног девочки полностью сводит судорогой.
Дома Дженна играет с десятками крошечных куколок, бесконечно расставляя и переставляя их в длинные очереди. Таким же образом она собирает лего и фигурки персонажей «Звездных войн», принадлежащих Люку, и выстраивает их на своем комоде. Если что-то нарушает этот порядок, возникает беспорядочная вспышка гнева. Мы изо всех сил стараемся соблюдать ее ритуалы, чтобы удерживать дочь в равновесии и избегать срывов, и в то же время изо всех сил стараемся сохранять видимость семейной рутины.
Когда мы с Гейл понимаем, что путь развития Дженны не будет коротким, мы решаемся переехать из Клир-Лейк в Хьюстон. Нам нужно быть ближе к программам, способным помочь дочери в долгосрочной перспективе. Гейл иногда работает в ночную смену, чтобы присутствовать при назначениях Дженны, и необычно упорна в поиске вариантов лечения. Но диагноз Дженны и продолжающаяся борьба тяжким грузом ложатся на нашу пару.
Некоторое время оплакиваю потерю своих первых надежд и мечтаний о Дженне, понимая, что она никогда не сможет жить полноценной и независимой жизнью, сделать карьеру, выйти замуж или иметь детей. Гораздо проще справиться с собственной болезнью, чем с болью, которую испытывают наши дети. Я поглощен горем, и в конечном итоге ускоренно прохожу через 5 стадий принятия смерти Кюблер-Росс[231]: отрицание, гнев, торг, депрессию и, в конечном итоге, собственно принятие.
Я осознаю, что сам по себе аутизм не является смертным приговором, а мы – настойчивые бойцы. Я дорос до того, чтобы восхищаться «прекрасными особенностями» Дженны и игнорировать взгляды, которые на нас часто бросают, когда мы поем и танцуем под музыку в машине по дороге в школу.
Однажды утром я толкаюсь с Дженной в «Костко»[232], где она прижимается к корзине и обнимает розового плюшевого бегемота, которого схватила, пока я ждал освободившуюся тележку для покупок. Рядом оказывается очень милая семья из трех человек китайского происхождения. С идеально американским акцентом и интонацией Дженна говорит им: «Ни хао!» («Здравствуйте!») Семья, кажется, воспринимает ее проблемы в области развития и отвечает с любовью. Наблюдая, как Ник-младший говорит «Ни хао!», а Кай-лань учит Дженну произношению, эта социальная связь в таком юном возрасте настолько удивительна, что у меня на глаза наворачиваются слезы.
Когда Дженне исполняется около 3 лет, а Люку 5, меня назначают в 5-ю миссию – STS-118 на шаттле «Колумбия». Наш командир – капитан ВМФ Скотт Келли[233], который позже отправится в полет длительностью почти год на Международной космической станции, в то время как его брат-близнец Марк, также астронавт, послужит медицинским «контрольным образом» на Земле. Наш пилот – полковник корпуса морской пехоты Чарли «Скорч» Хобо[234], шумный веселый парень, у которого всегда есть в запасе хотя бы один вопрос во время любого занятия в классе или на тренажере.
Я буду выполнять функции специалиста по полету № 1 и ведущего при внекорабельной деятельности. В 3 из 4 выходах в открытый космос на МКС ко мне присоединится канадский специалист по полету № 2 и врач Дэйв[235] Уильямс. Другие наши специалисты по полету – капитан ВМФ Лиза Новак,[236] которая будет бортинженером, и моя хорошая знакомая Барбара «Бабс» Морган.[237] Она была дублером Кристы Маколифф[238] в злополучной миссии «Челленджера» в 1986 году и продолжит дело Кристы: в числе многих других задач, порученных ей как Специалисту по полету, есть уроки из
Ознакомительная версия. Доступно 20 страниц из 97
