Ин. 9, 3 Дети–инвалиды являются таковыми либо от рождения (по крайней мере, с раннего детства), либо это приобретенная инвалидность (например, несчастный случай или осложнения после болезней, прививок). От вида инвалидности зависит так много, что проблемы, связанные с тем или иным заболеванием, заслуживают совершенно отдельного разговора. Одно дело — соматические поражения, совсем другое — психические. Однако есть и общее.
Также необходимо различать семьи воцерковленные и невоцерковленные.
1. Когда в уже воцерковленной семье появляется больной ребенок, то, как правило, совершенно нарушается нормальное течение духовной жизни. Оно подчиняется больному и особенностям его заболевания, начиная с мелочей (скажем, если у ребенка–аутиста мания по выливанию масла из лампадки или святой воды из любых емкостей) и кончая невозможностью полноценно исповедоваться, быть на богослужении, участвовать в каких–либо приходских мероприятиях. Меняется и вся социальная жизнь семьи.
2. Во внецерковных семьях многие приходят к Богу как раз благодаря болезни детей. Но, конечно, эти родители многое не знают, не имеют времени читать духовную литературу, регулярно исповедоваться, беседовать со священником и т. д. Еще надо иметь в виду, что ребенок–инвалид нередко воспитывается без отца.
Проблемы воцерковления детей–инвалидов необходимо рассматривать, учитывая следующие стороны и обстоятельства:
• Изнутри самой семьи
Речь идет об отношениях родителей и других родственников, к примеру, помогают ли они добираться до храма, занимаются ли ребенком в храме, отпускают ли маму на богослужение. Или только дают советы типа: «Вот, в Церковь ходите, а толку нет. Лучше к “бабке” сходите».
Всех родителей мучает вопрос: на кого оставить ребенка после своей смерти? Ведь инвалид может так и не приспособиться к самостоятельной жизни.
Если это первый ребенок, то родители обычно боятся рожать еще. Верующие люди, конечно, рожают, но тоже боятся. Во–первых, это страх, что все может повториться (особенно если заболевание генетическое). Он преследует в период новой беременности, если таковая возникает. Во–вторых, опасения отчасти обоснованы тем, что больному ребенку не удастся уделять столько внимания, сколько раньше. А родителям психологически трудно «себе это позволить». В–третьих, физически тяжело сочетать беременность с повседневными заботами и проблемами, особенно когда ребенка приходится много носить на руках.
Братья и сестры таких детей, если они есть, тоже находятся в особой ситуации. Они испытывают многие бытовые трудности, родители часто вынуждены жертвовать их интересами. Им может не хватать внимания, любви. Иногда они вынуждены рано повзрослеть, а иногда отчуждаются, и это становится дополнительной болью родительских сердец.
Вместе с тем, опыт показывает, что в такой ситуации несколько детей — гораздо лучше, чем один. Выйдя из младенческого возраста, они реально облегчают жизнь родителям и занимаются с больным. С ними родители имеют те обычные радости, которых лишены при общении с больным ребенком (от него бывают радости иного рода). Для самого инвалида неоценима польза от общения со здоровыми детьми. Он учится хоть как–то заботиться о других, а не считать себя «пупом земли». Эта опасность подстерегает прежде всего тех детей, которые по причине недуга нуждаются в специальном уходе и оказываются в центре внимания.
Верующая семья, разумеется, пытается принять волю Божию о себе. Но, к сожалению, все не так просто.
Приведем цитату из книги Каролины Филпс «Мама, почему у меня синдром Дауна?» Автор — жена англиканского священника, мать троих детей. У ее старшей дочери по имени Лиззи синдром Дауна. Филпс пишет: «Я должна понимать рождение дочери как особый дар Божий. Мы должны верить, что доченька принесет нам радость. Да, опереться сейчас мы можем лишь на веру — в Бога и нашу дочь.
Испытания, предстоящие родителям в первые месяцы после родов, связаны не с самим ребенком, хотя и здесь сложностей хватает. Основная борьба происходит в душе. Родитель может принять случившееся или отвергнуть. Не обязательно отказаться от ребенка как такового: просто отец или мать не соглашаются признать, что он не такой, как другие… Если цель — устранить все его проблемы, значит, мы не готовы принять ребенка таким, каков он есть… пока он не станет “как все”. А что это, если не отвержение?»
«Я жила, как на передовой, — продолжает К. Филпс, — всегда готовая к сражению: верный признак того, что еще не смирилась с потерей. Да, мы потеряли нормального здорового ребенка. И еще не знали, кто был нам дан взамен. Порой я впадала в отчаяние. Усилия казались напрасными, и смысл им придавало только одно: я верила в Того, Кто слышит все наши моления, даже самые неразумные, и все обстоятельства обращает нам же на пользу. Путь Божий не всегда ведет к успеху в нашем понимании… Не сильных, не мудрых мира сего, но самых немощных избирает Он, дабы явить на них Свою славу. Лиззи ни на минуту нельзя оставлять без присмотра. Сейчас ей три года. Я сравниваю ее с детьми–ровесниками и прихожу в отчаяние… Иногда мне кажется, что Лиззи просто проверяет, долго ли мы еще выдержим… Я боюсь сделать ей больно… А иногда — прости меня, Господи! — иногда хочу сделать этой маленькой дряни больно!.. Как все это ужасно! Я пытаюсь обратиться к Богу, но в таком состоянии не могу даже молиться».
• Нецерковное окружение
Оно делится на людей понимающих, не понимающих и «слишком понимающих» — любопытствующих, бестактных и назойливо советующих. Бывает злобное и даже, как ни странно, завистливое отношение. Мол, хорошо устроились, в транспорте бесплатно катаетесь, от соцзащиты что–то получаете! Когда в Центр реабилитации завозили дорогое оборудование и иностранцы сделали роскошные подарки, находились те, кто говорил: «Что, все этим чокнутым? Нашим тоже надо!» Впрочем, сразу замолкали, если им предлагали «поменяться местами».
Мамы стесняются, комплексуют, сгорают от стыда из–за поведения ребенка на улице, в транспорте, в магазине. Так, аутичный ребенок может производить впечатление просто избалованного, капризного и невоспитанного. Мама тревожится и напрягается из–за отрицательного отношения окружающих к ее ребенку, а он чувствует мамино состояние и начинает вести себя еще хуже. Иногда стоит маме только подумать, что «сейчас начнется», как оно тут же и «начинается». Обычно легче найти понимание у людей, если кратко объяснить им ситуацию, извиниться за возможные неприятности, шум и т. д. Правда, нередко в таких случаях приходится сталкиваться со слишком бурным сочувствием: «Ах, какое несчастье! Бедная мать! Да за что же тебе такое наказание?» После чего «бедная мать» порой долго приходит в себя.
