месяцы, заходя в ее комнату, я смотрела на то яркое пятно как на призрак прошлого, которое БА похитила у моих родителей. Теперь мой отец лежал за стеной, в другой комнате, на медицинской кровати, положение которой периодически меняли, чтобы у него не появились пролежни. За отцом круглосуточно ухаживали медсестры, но, когда ему снились интересные сны, он больше не мог повернуться к матери и рассказать ей о них. Я не знаю, помогла ли матери покупка новой кровати справиться с чувством одиночества. Думаю, ей просто хотелось каких-то изменений. До самой смерти она ложилась только на одну половину своей узкой кровати.
* * *
Наблюдая за тем, как развивались отношения моих родителей, пока БА медленно забирала у нас отца, слушая истории супругов и партнеров на собраниях группы поддержки, я много думала о любви и романтических чувствах. О любви и влюбленности.
Очевидно, в здоровых отношениях присутствует и то и другое. Если вам повезло, то ваш партнер – одновременно ваш лучший друг и любовник. Все мы знаем, что в долгих отношениях бывают дни, когда вы не можете прожить и минуты друг без друга, когда вы только и ждете возможности остаться наедине и заняться любовью. А бывают дни, в которые вас раздражает в партнере абсолютно всё. Но даже в такие моменты мы любим друг друга. Сладострастие в эти дни берет выходной, но ваши души и сердца по-прежнему связаны. Именно такая любовь длится годами.
БА может разрушить многие вещи, но я верю в то, что она не способна повлиять на ту крепкую связь, которая объединяет родственные души. Болезнь над этим не властна. Однако она способна разрушить романтику. Деменция сопровождается множеством неловких моментов. Тяжело испытывать сексуальное влечение к человеку, который ведет себя как ребенок и не может в полной мере удовлетворить вас. Когда заболевание прогрессирует, человеку становится трудно мыться и ходить в туалет самостоятельно. Его нужно кормить, часто – из рук, потому что столовые приборы предоставляют для него опасность. Не знаю, можно ли когда-нибудь оправиться от шока, вызванного подобными ситуациями. А вместе с шоком обычно приходит депрессия.
В отношениях наступает новая фаза, отягощенная утратой. Скучать по человеку, с которым вы занимались любовью, которого обнимали всю ночь и о котором думали весь день, – невероятно больно. Вы наблюдаете за тем, как любимый человек с каждым днем всё больше и больше отдаляется от вас; ночью вы ложитесь спать, надеясь, что он уже заснул. Всё вокруг напоминает вам об утрате. Одиночество безгранично и безустанно.
На собрания нашей группы поддержки часто приходили люди, терявшие своих супругов в результате БА с ранним началом – болезни, которая развивается невероятно быстро. В таких случаях попытка справиться с утратой и горем может напоминать гонку, участник которой обречен на проигрыш. И здесь не получится прыгнуть выше своей головы. В какие-то моменты ваша любовь к человеку, с которым вы решили связать свою жизнь, будет безграничной; а в какие-то моменты вам будет невыносимо одиноко от того, что близкий постепенно проваливается в забытье. Я лично видела, как люди попадали в подобные ситуации и постепенно понимали, что они по-прежнему любят своего партнера, но при этом не хотят, чтобы болезнь близкого как-то влияла на их личную жизнь. Человек не обязан посвящать всё свое время общению с больным партнером; он также может завести новые отношения.
* * *
В 2019 году мир услышал историю о Би Смит – модели и законодательнице мод – и ее муже Дэне Гэсби[38]. Еще в 2013 году общественность узнала о том, что Би в возрасте 63 лет диагностировали БА с ранним началом. Они с мужем невероятно прямо и открыто рассказывали о том, как болезнь влияет на их жизнь, как они справляются с сопутствующими ей трудностями. Супруги даже написали об этом книгу. Но последняя новость была о другом. Дэн Гэсби признался в том, что вновь влюбился – в женщину по имени Алекс Лернер, которая часто оставалась в их с Би доме и даже помогала ему ухаживать за женой. Когда я прочла эту новость, то немного испугалась за Гэсби. Я представила себе, какой поток негатива обрушится на него, как его будут осуждать и критиковать все кому не лень, – так и случилось. Некоторые комментарии по поводу их с Алекс отношений были невероятно жестокими. Я думаю, что большинство людей, которых возмутила эта новость, никогда не сталкивались с БА. Ведь любой, кого болезнь так или иначе коснулась, понимает, как сильно она усложняет нашу жизнь.
Но, несмотря на гнев общественности, Дэн и Алекс продолжили встречаться. Они давали интервью, в которых честно и наглядно объясняли, что происходит в отношениях, когда один из партнеров заболевает БА. Дэн и Алекс совершили очень важный шаг: начали говорить о супругах и партнерах людей, заболевших БА с ранним началом, и о том, могут ли они продолжать наслаждаться жизнью и вступать в новые отношения. В одном из таких интервью Дэн Гэсби рассказывал о том дне, когда Би поставили диагноз: как жена попросила его не жертвовать своим счастьем и свободой ради нее, как она велела ему продолжать жить в свое удовольствие. Потом Гэсби рассказал, как сидел вечерами подле жены, которая уже не могла поддерживать разговор и не понимала, что происходит вокруг, и какое ужасное чувство одиночества одолевало его в те минуты. На какое-то время, по его словам, он погрузился в депрессию и пытался справиться с ней при помощи алкоголя.
Еще он упомянул один важный момент, о котором я часто говорила на собраниях группы поддержки: по статистике те, кто ухаживает за близкими с деменцией, часто умирают раньше самого больного. Одиночество и депрессия, которые возникают из-за обнаружения деменции у родственника, могут спровоцировать возникновение множества заболеваний, и я не солгу, если скажу, что эти деструктивные эмоции могут вас погубить. Дэн много раз повторял, что не разлюбил Би, – он сам ухаживал за женой вместе с дочерью, а впоследствии с Алекс. По его словам, Би была со всех сторон окружена любовью. Было ли это ненормально? Безусловно. Но в жизни с человеком, заболевшим деменцией, нет ничего нормального. Правила, которым подчинены другие жизненные ситуации, не работают в мире БА.
Одна из причин, по которой я создала группу поддержки, заключалась в том, что мне хотелось сказать всем людям, ухаживающим за близкими с деменцией: «Вы заслуживаете счастья и радости». Радость может существовать рядом с горем. Если вы завели новые отношения, это
