тех, кто испытывает серьезные психологические проблемы, а также членов их семей, врачей, медицинских и социальных работников. Их рассказы и ценнейшие знания, как мы надеемся, помогут и тем, к кому еще только пришла беда, и тем, кто уже давно борется с ней. Сочетание проверенного временем врачебного, научного и просто человеческого опыта подскажет, как жить: принимать проблему такой, какая она есть; видеть просвет в безвыходной, казалось бы, ситуации; не падать духом и находить новые поводы для радости.
Сноски
1
Morton Kondracke. Saving Milly: Love, Politics, and Parkinson's Disease, 2001. – Примеч. пер.
2
Здесь и Далее: Управление FDA. – Примеч. пер.
4
1,81 кг. – Примеч. ред.
5
125-150 мл. – Примеч. ред.
6
Девяти метров. – Примеч. пер.
7
Joanne Levin Vine. I'm Still Standing. – Примеч. пер.
8
«Медикэр» (англ. Medicare) – национальная программа медицинского страхования в США для лиц старше 65 лет и некоторых групп инвалидов или людей с нарушениями здоровья. – Примеч. пер.
9
«Медикейд» (англ. Medicaid) – американская государственная программа медицинской помощи нуждающимся. – Примеч. пер.
10
Здесь и далее: программа LSVT.
11
7-8 километров. – Примеч. пер.
12
5,5 километра. – Примеч. пер.
13
USRowing – национальный руководящий орган по гребле в Соединенных Штатах. – Примеч. пер.
14
Национальный институт по изучению неврологических нарушений и инсульта, «Информация Института по глубокой стимуляции головного мозга при болезни Паркинсона». – Примеч. пер.
15
400 километров. – Примеч. пер.
16
55 километров. – Примеч. пер.
Комментарии
1
В Российской Федерации диагностикой и лечением болезни Паркинсона занимается врач-невролог. Пациента направляет к нему на консультацию участковый терапевт. Если участковый в поликлинике затрудняется с диагнозом, он может направить пациента в региональные и федеральные диагностические центры. Нередко в таких центрах существуют кабинеты по наблюдению за пациентами с экстрапирамидными расстройствами*. Участковый врач может согласовать ведение своего пациента с болезнью Паркинсона со специалистами кабинетов либо заочно, либо направив пациента на консультацию. – Здесь и далее примечания научного редактора В. К. Оранской.
* Экстрапирамидная система – система образований в центральной нервной системе, обеспечивающая в том числе плавность движений, регулирующая мышечное напряжение, позу человека. Поражается при болезни Паркинсона и многих других заболеваниях.
2
При недоступности МРТ врач может назначить КТ (компьютерную томографию) головного мозга. По сравнению с МРТ обладает меньшей разрешающей способностью и несет в себе лучевую нагрузку, однако достаточно информативна для исключения новообразований в головном мозге у пациентов с симптомами болезни Паркинсона.
3
При боковом амиотрофическом склерозе происходит гибель клеток головного и спинного мозга, составляющих так называемую пирамидную систему, которая отвечает за движения скелетных мышц, в том числе диафрагмы. У пациентов развивается прогрессирующий паралич, в том числе мышц глотки, гортани, диафрагмы. В настоящее время излечение БАС невозможно. Зарегистрированный для терапии БАС препарат рилузол может продлить жизнь пациентам с БАС на несколько месяцев по сравнению с отсутствием лечения.
Чаще всего смерть наступает от дыхательной недостаточности или ее осложнений. Применение домашних аппаратов искусственной вентиляции легких позволяет продлить жизнь многим пациентам. Известный ученый Стивен Хокинг страдал БАС.
4
В России – специалист по экстрапирамидным расстройствам.
5
Рассеянный склероз (РС) – хроническое заболевание центральной нервной системы, при котором поражается вещество оболочек нервных клеток – миелин. Повреждающим агентом выступает собственная иммунная система человека. Как и для большинства аутоиммунных заболеваний, причина не установлена. Имеющееся на сегодня лечение позволяет значительно улучшить качество и продолжительность жизни пациентов с РС.
6
Воспаление сухожилия.
7
Иногда возможно сочетание эссенциального тремора (заболевания, проявляющегося симметричным дрожанием, чаще всего рук и головы) и болезни Паркинсона. Некоторые ученые предполагают даже увеличение риска развития болезни Паркинсона у пациентов с эссенциальным тремором и наоборот, однако эти данные не были проверены в крупных исследованиях.
8
Операции по глубокой стимуляции мозга проводятся и в России.
9
Повышенное сопротивление пассивному и активному растяжению мышцы.
10
Будет ли нейротрансмиттер (син. нейромедиатор) оказывать возбуждающее или тормозное, ингибирующее действие, зависит не только от вида нейротрансмиттера, но и от вида рецептора, а также присутствия других нейротрансмиттеров – ко-медиаторов.
11
Мозг состоит из ствола мозга, к которому относят продолговатый мозг, являющийся по сути продолжением спинного, мост мозга и средний мозг. Иногда к нему относят также промежуточный мозг (самой знаменитой его частью является гипоталамус), а также мозжечок. Выше расположены комплекс подкорковых ядер – скоплений серого вещества в глубине белого вещества долей мозга, – и полушария мозга – собственно «большой» мозг.
12
Тельца Леви могут встречаться не только при болезни Паркинсона, но и при других заболеваниях, связанных с прогрессирующей постепенной гибелью мозговых клеток.
13
Технология доступна в России в крупных диагностических центрах.
14
Постуральный – здесь: связанный с поддержанием заданной позы в вертикальном положении без падения.
15
В России – логопед. Пациенты с нарушениями речи при болезни Паркинсона могут заниматься с логопедом либо в участковой поликлинике, либо, если такого специалиста в поликлинике нет, заниматься с логопедом в кабинете по наблюдению за пациентами с экстрапирамидными расстройствами в городе или в регионе. К сожалению, в реальности большинству пациентов приходится заниматься с логопедом частным образом либо отказываться от речевой терапии.
16
В России действует Закон «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» от 24.11.1995 г. № 181-ФЗ; в редакции от 29.07.2018 г.
17
В Российской Федерации медицинская помощь гражданам оказывается на основании статьи 41 Конституции РФ, ФЗ от 21.11.2011 г. № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» (в редакции от 27.12.2018 г.). Обеспечение лекарственными средствами происходит в рамках программы государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи» (статья 80 вышеупомянутого закона). Так, пациенты с установленным диагнозом болезни Паркинсона имеют право на бесплатное получение лекарств, входящих в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов в соответствии с ФЗ от 12.04.2010 г. № 61-ФЗ «Об обращении лекарственных средств». Этот
