скупил все будильники в округе. Таким странным способом он пытался донести до меня, что часы на стене, под которыми он теперь спит, ему мешают. Они тикают и мешают ему заснуть. При этом, по его мнению, он говорил мне это в упор. С каждым новым будильником он мне сообщал, что часы мешают. Часы тикают. Уберите часы. Но до меня очень долго не доходило. Надо было просто лечь на его место и услышать все это тиканье.
Мы уже несколько месяцев без часов. И Яша действительно стал легче засыпать и позднее вставать.
Мы есть, и нас не заткнуть!
Где же все?
Когда мы впервые приехали со взрослым Яшей в Москву, я была удивлена тем, что на улицах столицы я не встретила ни одного человека с инвалидностью. Это был конец августа, и везде было много народу. Мы часто путешествуем, и я привыкла, что на улицах европейских городов всегда много людей с ограниченными возможностями. Они гуляют, ходят в кафе, проводят время с семьями. Они такие же члены общества, как любой другой человек. В Москве же за те несколько дней, что мы в ней провели, мы встретили только одного подростка с аутизмом. Он вместе со своей мамой пришел в аквапарк. Мы с той мамой дружески кивнули друг другу, потому что родители особенных детей видят своих издалека и понимают друг друга без слов.
Но вопрос для меня остался открытым. Так где же все люди с инвалидностью? Почему они не гуляют по Арбату и не сидят в уличных кафе? Почему они не часть современного общества? Ведь это не решит проблему, если убрать их всех с глаз долой. Их, вернее нас, не станет от этого меньше. И мы не перестанем от этого быть людьми с особыми потребностями.
Вряд ли мы изменим общество и его отношение к другим, непохожим, иногда шумным, иногда не видящим границ людям, но изменить себя мы можем. Стать более терпимыми и менее агрессивными. Перестать использовать слова «аутист» и «даун», а также «дебил» и «инвалид» в качестве ругательств. Не осуждать и не учить, а принять и понять. Мы можем рассказать своим детям, внукам и племянникам о том, что на свете бывают разные люди и разные дети. И они, как и все мы, имеют право быть частью этого общества.
Не каждый человек с аутизмом – гений, и не у каждого гения есть аутизм
Альберт Эйнштейн, Сальвадор Дали, Ханс-Кристиан Андерсен, Амадей Моцарт, Исаак Ньютон, Чарльз Дарвин – всех этих людей общество наделило одним общим диагнозом «аутизм». Однако никто никогда не проводил им диагностику хотя бы потому, что в то время, когда большинство из них жили, такого диагноза, как аутизм, вообще не существовало. Возможно, если бы эти люди жили в наше время, у них бы действительно диагностировали аутичные черты, а может быть, и нет. История не всегда точно передает характер, привычки, образ жизни известных людей. И, уж конечно, история не всегда точна в том, как те или иные известные личности взаимодействовали с обществом. Невозможно поставить диагноз на основании того, что говорят или пишут об этих людях их современники.
В результате всех непонятных манипуляций с фактами и историей в обществе родился очередной миф. Все люди с аутизмом – гении, и у всех гениев при желании можно найти аутизм. А у людей, не имеющих никакого отношения к аутизму, складывается впечатление, что аутизм и гениальность – это чуть ли не синонимы.
Правда же состоит в том, что у людей с аутизмом зачастую один из навыков может быть развит лучше, чем другие. Например, у некоторых людей с аутизмом есть предрасположенность к математике. Они прекрасно считают в уме. Но это не значит, что все люди с аутизмом умеют перемножать в уме пятизначные цифры.
Яша, например, совсем не умеет считать в уме. Зато он понимает иностранные языки. Мы точно можем сказать, что он понимает три языка, но, возможно, и больше.
Есть еще одна аутичная черта, которая способствует ложным представлениям о людях с аутизмом. Это зацикленность на определенной теме. То есть если ребенок с аутизмом интересуется динозаврами, то он изучит этих динозавров до печенок. Он заставит выучить всех членов семьи названия всех видов динозавров, и самым страшным для него будет, если вы перепутаете анкилозавра с ламбеозавром. Эти и многие другие особенности и рождают миф о гениальности.
Когда незнакомые мне люди хотят меня поддержать, они зачастую говорят что-то типа: «Не расстраивайтесь, люди с аутизмом – они же гении, главное – найти ту область, в которой ваш сын будет гениальным». Первое, что я чувствую после такого обращения, – это вина. Вина за то, что я такая плохая мать, потому что мой ребенок – не гений, мой ребенок – простой ребенок с аутизмом, который почти не разговаривает и так и не научился читать. Самое большое наше с ним достижение – то, что мы научились понимать друг друга. И я горжусь этим достижением не меньше, чем я гордилась бы, если бы у него была докторская степень. Мой ребенок не обязан быть гением только потому, что общество ждет гениальности от его диагноза.
Я считаю, что у каждого человека можно найти аутичные черты. Особенно если поискать. Вы не терпите беспорядка на своем столе и не можете работать, пока не разложите все по полочкам, – это аутичная черта. Вы не выносите звук, когда ребенок трогает подушечками пальцев воздушный шарик, – это тоже аутичная черта. У Яши есть вполне себе мирная черта, которая, возможно, присуща многим нейротипичным людям. Он не выносит наполовину наполненных стаканов. Ему обязательно надо вылить из них содержимое. Иначе он испытывает страшный дискомфорт.
Мой ребенок – не обуза
Я не стесняюсь называть диагноз своего ребенка. И я уже давно не плачу, когда произношу слова: «У моего ребенка аутизм». Аутизм – это не болезнь. Это особенность развития мозга и нервной системы. И я знаю, что мой ребенок не изменится, не скинет с себя этот аутизм. Это диагноз на всю жизнь.
Но я принимаю и люблю его таким, какой он есть. И мне не стыдно сказать, что у него аутизм, и я не считаю, что он обуза. И я не считаю, что он должен скрывать от общества свою основную особенность. Что должен прятаться, стесняться и стыдиться. Наоборот, я считаю, что он имеет право гордиться собой и своими достижениями.
Достижения могут быть разными. Для кого-то это научиться самостоятельно жить, ходить на работу, не поддаваться депрессии и тревожности, найти занятие по душе или помогать другим людям. А для кого-то, например для моего сына, это такие простые навыки, как научиться не раздражаться и не взрываться, объяснять так, чтобы тебя понимали не только мама и папа, но и незнакомые люди. Мы с ним учимся ходить в магазин. Наша задача состоит в том, чтобы он сам пошел в магазин, купил что-то определенное, сам заплатил и вернулся домой. Это наша с ним задача на следующий год. Будем учиться и тренироваться в течение всего года. Если вы думаете, что это просто – сходить в магазин, то вы ошибаетесь. Надо взять список покупок, взять деньги, дойти до магазина, взять тележку, положить туда покупки. А если чего-то из списка в магазине нет, что делать? А если стоит очередь в кассу, что делать? А вдруг у него кто-то что-то спросит? Столько подводных камней может оказаться в простом походе в магазин. И неважно, что Яшка понимает несколько языков, – важно, что пока он эти знания никак не может применить. Можно продолжать развивать его склонность к языкам и подсовывать ему мультфильмы на новых языках. Но до тех пор, пока он не научится взаимодействовать с обществом, это знание пассивно. И никуда его не продвигает.
Из дневника
