мире, где так много страдания, у меня нет оснований ждать привилегий от развития болезни Паркинсона или любого другого хронического заболевания. Во-вторых, я считаю, что не обязан принимать то, что болезнь навязывает мне.
Я способен управлять симптомами Паркинсона. В-третьих, я считаю, что, хотя болезнь Паркинсона лишает меня некоторых возможностей, она также дает мне многое, в том числе шанс показать, что я и кто я.
Другие пациенты с болезнью Паркинсона придерживаются схожих взглядов – часто в обстоятельствах, гораздо более сложных, нежели мои. Следующие примеры показывают, насколько важное значение имеет отношение к болезни.
* * *
После постановки диагноза в 1989 году Джоэл Хэвманн продолжал работать в течение почти 20 лет. Джоэл решил сделать операцию по ГСМ в 2004 году, и он описывает ее влияние как «огромное». Тяжесть его симптомов сразу уменьшилась. Тремор Джоэла стал менее выраженным, дискинезия значительно убавилась, и он стал намного менее зависимым от лекарств.
Совсем недавно, в 2013 году, зрение и когнитивные способности Джоэла начали ухудшаться. Теперь он читает с большим трудом. У него часто возникают проблемы с выражением своих мыслей, а иногда он не в состоянии закончить предложение, которое начал. Сегодня, хотя Джоэл хочет быть полезным и принимать участие в жизни его семьи, делать что-то для других, он не может водить машину, не может ходить без ходунков, его речь очень трудно разобрать по телефону. Несмотря на всё это, Джоэл не сдается. Он остается позитивным и хорошо информированным.
Когда жену Джоэла просят объяснить, как он сохраняет приподнятое настроение в таких сложных обстоятельствах, Джуди указывает на его исключительно позитивную индивидуальность. Она говорит, что Джоэл всегда был оптимистичным и веселым и никогда не поддавался мрачным мыслям.
Джуди Хэвманн: «Похоже, если пациент с болезнью Паркинсона имеет некоторый контроль над тем, что происходит на самом деле, и если он заботится о своей диете, о тренировках, о тех вещах, которые действительно можно контролировать, то существует вероятность замедлить прогрессирование болезни».
* * *
До самой своей смерти в 2014 году Майкл Розенбуш был борцом. Он осознал важность борьбы еще в ранние годы своей жизни. Несмотря на смерть 80 членов его семьи во время Холокоста, Майкл и его родители выжили. Он помнил, как родители несли его, когда они бежали от нацистов по маршруту, который вел их через Сибирь. Это был урок, и Майкл не забыл его, да и не мог забыть. Когда ему поставили диагноз болезни Паркинсона, он был полон решимости бороться – и боролся. Он не просто делал вид, а тренировался, пел, участвовал в группе поддержки.
* * *
Болезнь Паркинсона – едва ли единственная проблема, с которой Сара Бойер столкнулась в последние годы.
С 2003 года Сара лечилась от депрессии, надпочечниковой недостаточности (болезнь Аддисона), артрита позвоночника, перелома ключицы и двух ребер в результате падения, перенесла операцию по замене колена.
В довершение всего в марте 2013 года у Сары был диагностирован рак молочной железы. Она перенесла операцию, лучевую терапию и химиотерапию. Сара со смехом говорит, что теперь, когда у нее рак, она «перешагнула» болезнь Паркинсона и «вступила» в рак. Тем не менее она чувствует себя хорошо, и недавнее сканирование не выявило никаких следов рака.
Сара считает себя счастливицей. У нее всё удачно, учитывая все обстоятельства. Как говорит Сара, она «держится».
Джоанна Вайн: «Не сдавайтесь. Занимайтесь. Будьте настойчивы. Будущее течение болезни может зависеть от удачи, а удача часто приходит к тем, кто много работает».
Джуди Хэвманн: «Отношение к болезни играет большую роль. Люди, которые сдаются или говорят, что выходят из борьбы, собираются бросить работу, потому что слишком больны, чтобы работать, – действительно слишком больны, чтобы работать, и не могут больше выполнять свои функции. Напротив, тем, кто настроен продолжать бороться и жить нормальной жизнью как можно дольше, их настрой сильно помогает».
Рик Воган: «Будьте позитивны и оставайтесь активными. В сочетании с правильно подобранными лекарствами и толикой удачи эти установки составляют четыре основных фактора, оказывающих значительное влияние на пациентов с болезнью Паркинсона.
В значительной степени отношение к болезни и активность являются факторами, которые пациент может контролировать».
Берт Кинг: «Изначально болезнь Паркинсона заставила меня чувствовать себя так, будто я вытащил короткую спичку. Но теперь я понимаю, что каждый несет свою ношу. Нужно просто поддерживать правильное отношение к болезни. Жизнь с болезнью Паркинсона – как схватка со львом. Вы должны бороться. Вы должны толкать себя. Это единственный способ добиться результатов. Вы не можете сдаться».
Активизм
На вопрос, какое слово лучше всего описывает его отношение к болезни Паркинсона, Дэн Льюис отвечает без колебаний: «неповиновение». Когда Дэн говорит «неповиновение», он не шутит. Дэн ежедневно сражается с недугом от своего имени, от имени пациентов с болезнью Паркинсона в его сообществе и от имени пациентов с болезнью Паркинсона на всей территории Соединенных Штатов.
Дэн занимается каждый день. Он тренируется с группой пациентов три раза в неделю, ходит на аэробику два раза в неделю и занимается с личным тренером два раза в неделю; у него по две сессии в неделю с голосовым терапевтом, и раз в неделю он поет в хоре пациентов с болезнью Паркинсона.
Дэн и его жена Вики являются лидерами группы поддержки, которую они создали в 2005 году.
Всегда оптимистичные, конструктивные, энергичные и щедрые, они проводят и организуют встречи и выезды и определяют повестку дня для каждой встречи.
Дэн является членом совета директоров Фонда по борьбе с болезнью Паркинсона в Национальном столичном регионе. Он был председателем совета директоров с 2012 по 2014 год. Будучи сильным и энергичным защитником федерального финансирования исследований болезни Паркинсона, он являлся членом совета директоров организации Parkinson's Action Network.
Для Дэна активная деятельность – это форма терапии. Его позиция неповиновения демонстрирует, что пациенты с болезнью Паркинсона не должны быть скованы недугом. Выступая в качестве защитников других пациентов в сообществе и по всей стране, они могут улучшить свое здоровье и здоровье других.
* * *
В Сан-Диего пациенты с болезнью Паркинсона и их семьи и друзья создали некоммерческую организацию под названием «Саммит по стволовым клеткам» (Summit for Stem Cell). Миссия организации состоит в том, чтобы получить финансирование, необходимое для поддержки исследований по использованию неэмбриональных стволовых клеток для лечения болезни Паркинсона, которые в настоящее время проводятся в Сан-Диего учеными из Научно-исследовательского института Скриппса и клиницистами
