ими рекомендациях, Ларри и Марна полагали, что их ожидания относительно результатов процедуры вполне рациональны.
Однако последствия заметно отличались от ожидаемых. В течение первых нескольких месяцев после операции Ларри был возбужден и психически нестабилен. Сначала он не понимал, почему находится в больнице, и приравнивал свое положение к тюремному заключению. Ларри говорил со своим доктором о попытке побега. В больнице Ларри давали разные препараты, чтобы успокоить его, надевали ему рукавицы, чтобы он не мог вырвать подсоединенные к нему трубки и провода, и даже фиксировали его, чтобы он не вставал с кровати. Нейростимулятор Ларри был выключен, но это не улучшало его состояние.
Посоветовавшись с несколькими психиатрами и неврологами, Марна нашла гериатра (врача, который специализируется на уходе за пожилыми людьми) с большим опытом лечения беспокойных пациентов. Доктор предположил, что создание более знакомой для Ларри атмосферы в больнице уменьшит его возбуждение.
Следуя рекомендациям гериатра, Марна организовала откидывающееся кресло в больничной палате Ларри, чтобы он мог сидеть в течение дня; развесила на стенах фотографии их внуков, принесла радио и проигрыватель компакт-дисков, чтобы Ларри мог слушать любимую музыку, и устроила замену слишком ярких больничных ламп на светильники с более теплым светом. Эти меры быстро уменьшили волнение Ларри.
Марна также настояла на том, чтобы больница нашла средство от психоза Ларри. Оказалось, что единственным лекарством были сильные антипсихотические препараты, которые не давали немедленного эффекта и требовали тщательного наблюдения психиатра. И Ларри посадили на антипсихотические препараты под контролем психиатрического отделения больницы.
Постепенно, больше чем через месяц, возбуждение Ларри исчезло, и психоз утих. Как только он успокоился и стал общительным, то был готов идти домой. Дома Ларри продолжал принимать антипсихотические препараты под наблюдением психиатра. Дозы постепенно сокращались, и прием лекарств был приостановлен еще через месяц.
Невролог Ларри также порекомендовал включить нейростимулятор под тщательным контролем в условиях больницы. Включение нейростимулятора не повлияло на походку и равновесие Ларри, но позволило ему сократить суточную дозу Синемета вполовину и тем самым справиться с выраженной дискинезией.
Сейчас Ларри дома. Большую часть дня он чувствует себя уставшим: он неактивен и предпочитает держать глаза закрытыми. Хотя поведение Ларри в эти периоды может свидетельствовать об «отсутствии присутствия», Марна говорит, что он очень хорошо понимает, что происходит вокруг. Более того, Ларри возвращается к нормальной жизни в ранние вечерние часы (с пяти до десяти вечера), когда они с Марной выходят поужинать, навещают друзей и посещают концерты, как они делали до операции.
Основываясь на том, что они узнали после операции, Ларри и Марна теперь считают, что Ларри не был подходящим кандидатом на ГСМ и что его относительно преклонный возраст и галлюцинации являлись предупреждающими признаками, которые должны были исключить его из списка кандидатов.
Прежде чем принять решение относительно ГСМ, пациент должен пройти очень тщательное обследование в медицинском центре со значительным опытом работы с ГСМ. Отчет Национальных институтов здравоохранения США заключает:
Несмотря на то, что пациентам после перенесенной операции по ГСМ по-прежнему необходимо принимать лекарства, многие испытывают значительное облегчение своих двигательных симптомов и могут сократить прием лекарств. Степень сокращения варьируется, но у большинства людей дозы могут быть значительно снижены, что приводит к уменьшению побочных эффектов. ГСМ не облегчает когнитивные симптомы при болезни Паркинсона, а может даже усилить их, а потому эта операция обычно не используется при признаках деменции. ГСМ изменяет схему нейронных импульсов, но не замедляет прогрессирование нейродегенерации (National Institute of Neurological Disorders and Stroke, «NINDS Deep Brain Stimulation for Parkinson's Disease Information Page»)[14].
Марна Такер: «Если бы мы знали тогда то, что знаем теперь, мы вряд ли решились бы на операцию по ГСМ».
Управление стрессом
Стресс часто усугубляет симптомы болезни Паркинсона, по крайней мере временно. Например, тремор, вызванный болезнью Паркинсона или другой причиной, становится более выраженным, когда человек находится в состоянии стресса. Точно так же могут усиливаться проблемы с замедленными движениями и походкой. Стресс способствует возникновению ряда заболеваний: высокое артериальное давление, инсульты, болезни сердца, ожирение, – и зависимостей, таких как никотиновая, наркотическая или алкогольная.
Дефицит дофамина ухудшает способность пациента справляться со стрессом, так как для этого организму нужен адреналин, а для производства адреналина используется дофамин.
Я справляюсь со стрессом по-разному: я отказался от стрессовых дел в своей юридической практике. Не пытаюсь скрыть свою болезнь. Регулярно занимаюсь спортом, общаюсь с друзьями, участвую в собраниях группы поддержки, стараюсь сохранять позитивный настрой и избегать стрессовых ситуаций – например, выделяя достаточно времени на встречу или приезжая к врачу, в кинотеатр, на вокзал или в аэропорт задолго до назначенного времени.
Еще одна стратегия снижения стресса – это заниматься тайчи, йогой или медитацией, которые учат концентрироваться на дыхании. Хотя я сам не пробовал ни одну из этих дисциплин, некоторые пациенты считают их полезными для контроля стресса. Кроме того, когнитивно-поведенческая терапия с психологом может помочь пациенту справиться со стрессом, депрессией и тревогой.
Диета
Насколько мне известно, ни какая-то конкретная еда, ни диета не предотвращают и не замедляют развитие болезни Паркинсона. Тем не менее здоровое питание с большим количеством воды помогает справиться с некоторыми симптомами, например с запором, и помочь сохранить прочность костей, уменьшая риск перелома в случае падения. Здоровая диета включает много зерновых, отрубей, фруктов и овощей, а также продуктов с низким содержанием жира.
Поскольку пища с высоким содержанием белка может ухудшать усвоение мозгом леводопы, некоторые пациенты ограничивают его потребление, съедая большую часть белка вечером, а не на завтрак или обед. Однако мой невролог указывает мне, что я должен потреблять как минимум около 60 граммов белка в день.
Многие пациенты, включая меня, сообщают, что их диета не влияет на двигательную функцию. Я не менял привычного потребления белка и не заметил каких-либо неблагоприятных последствий. Я бы не стал переходить на низкобелковую диету, не посоветовавшись с врачом.
Джуди Хэвманн: «Джоэл твердо верил, что употребление в пищу слишком большого количества белка подавляет действие принимаемого им лекарства. Поэтому он налегал на фрукты. Практически жил на фруктах. Удивительно, что он не превратился в дерево, покрытое листьями. Он ел огромное количество фруктов в течение дня и один раз нормально ел вечером, но содержание белка в еде всегда было очень ограниченным. Вероятно, это помогало. Это ли определило его способность работать еще почти 20 лет после того, как ему поставили диагноз, я не знаю, но казалось, что
