3. Кто несет ответственность за организацию услуг в системе ранней помощи?
Отмечается, что разнообразие существующих служб и организаций может рассматриваться как преимущество: у родителей есть возможность выбора. В реальности же родители часто испытывают сложности при определении правильного пути для своего ребенка, ясная информация обо всех перспективах не всегда доступна. Кажется очевидным, что значительное число типов обеспечения ранней помощи является следствием того, что службы создаются как ответ на непосредственные нужды и запросы основного заказчика услуг – семьи, а не как результат планирования.
4. Что должно быть сделано?
Преодоление существующей дихотомии медицинского и социального подходов в оказании помощи ребенку с ограниченными возможностями здоровья и его семье.
В докладе Европейского агентства по развитию специального образования подчеркивается, что проведенный анализ предоставленных агентству странами документов и отчетов показывает существенное изменение идей и теоретических подходов в оказании ранней помощи за последние 20–30 лет, а также формирование новой концепции.
Подчеркивается, что новая концепция фокусируется на влиянии социальных взаимоотношений на развитие человека в целом и ребенка в особенности. Системно-экологический подход (U. Brenfenbrenner) признается ведущим подходом на современном этапе развития системы ранней помощи.
В новой концепции делается акцент на переходе от ранней помощи, ориентированной на ребенка, к более широкому подходу, включающему ребенка, семью и все социальное окружение, переход от «медицинской» к «социальной» модели оказания помощи.
Элементами новой концепции ранней помощи выступают следующие положения:
● разнообразие доступных служб и форм помощи в соответствии с запросами семьи;
● помощь должна предлагаться как можно раньше, бесплатно или за минимальную плату;
● помощь должна быть ориентирована на запросы семьи, учитывать и уважать взгляды и приоритеты семьи, даже если они не совпадают с таковыми специалистов;
● важным смысловым элементом системы признается идея предотвращения и профилактики, осуществляемая на различных уровнях: а) работа с группой риска для предотвращения формирования нарушения; б) минимизация уже выявленного нарушения, предотвращение его полного развития; в) предотвращение вторичных негативных эффектов нарушения;
● для каждой семьи разрабатывается индивидуальный план помощи, оформляемый в виде документа, который облегчает преемственность при переходе ребенка из одной службы в другую или при переезде;
● разнообразие служб делает актуальной задачу разработки системы их кооперации для обеспечения качества помощи;
● ответственность за организацию и развитие системы ранней помощи должна быть разделена между здравоохранением, образованием и социальными службами (в том числе психологическими), причем специалисты должны формировать междисциплинарные команды, а не работать по отдельности;
● действия, предпринимаемые в рамках системы ранней помощи, должны быть адресованы детям с особыми образовательными потребностями в возрасте от рождения максимум до 6 лет и их семьям;
● для оценки результатов системы ранней помощи должны учитываться все субъекты, вовлеченные в эту помощь, а именно: ребенок – прогресс в его развитии, а также субъективная оценка его ребенком (всегда, когда это возможно); семья – уровень удовлетворенности; специалисты – уровень их удовлетворенности; общество – удовлетворенность, выгода, финансовые вопросы.
Ключевые аспекты новой концепции представлены несколькими положениями. Первое положение характеризует необходимость вовлечения родителей (и других членов семьи) во все процессы ранней помощи на равных правах со специалистами. Второе положение нацеливает на рассмотрение детей группы биологического риска в качестве полноправного субъекта помощи. Третье положение характеризует командную работу специалистов и вопросы их подготовки для системы ранней помощи. Подчеркивается, что специалисты, вовлеченные в систему ранней помощи, приходят из разных областей и могут не иметь опыта совместной работы, необходима предварительная подготовка для их полноценного сотрудничества. Такая подготовка должна включать три уровня. Начальное обучение: обучение специалистов, имеющих различную подготовку, для формирования у них общего понимания предмета, в котором знания специалистов различного профиля становятся взаимодополнительными. Дальнейшее постдипломное обучение – специализированные программы подготовки специалистов системы ранней помощи. Обучение специалистов в рамках деятельности службы ранней помощи (профессиональное сопровождение на рабочем месте) является решающим, так как помогает преодолеть несоответствия в начальном обучении. Может проходить в формате еженедельных встреч членов команды специалистов: обсуждение индивидуальных случаев, обмен знаниями, привлечение внешних экспертов, выработка стратегий работы.
Европейским агентством по развитию специального образования были выработаны рекомендации, касающиеся реализации двух принципов ранней помощи – доступности и качества оказываемых услуг.
Подчеркивается, что доступность системы ранней помощи должна регулироваться политическими и/или законодательными мерами. На местном, региональном или государственном уровне должны существовать гарантии права на оказание ранней помощи для нуждающихся детей и семей. В связи с этим особого внимания требуют следующие проблемы:
● Стратегии осуществления ранней помощи, цели, средства и результаты.
● Координация деятельности медицинских, образовательных и социальных служб, без дублирования и противоречий.
● Доступность информации о системе ранней помощи для родителей и специалистов различных служб. Особое внимание следует уделять понятности языка для семей разного культурного уровня.
● Географическая и финансовая доступность.
Акцентируется внимание на том, что качество оказываемых услуг напрямую зависит от подходов к реализации командной работы специалистов в системе ранней помощи, а также от введения в команду специалиста-координатора по оказанию особых образовательных услуг, обеспечивающего непрерывный контакт команды с семьей.
О том, как реально воплощаются рекомендации Европейского агентства по развитию специального образования, лучше всего судить на опыте некоторых стран Европейского союза, который будет представлен в следующих разделах.
Система ранней помощи в Швеции: равноправие и доступность
Основные социально-культурные тенденции в преобразовании системы помощи инвалидам и лицам с ограниченными возможностями здоровья в Швеции были связаны с рекордным экономическим подъемом страны в 60-е гг. прошлого столетия. На волне экономического подъема в 1967 г. принимается новый закон о попечении, заботе и уходе за инвалидами и лицами с выраженными нарушениями умственного развития, представивший и закрепивший гарантии государства в праве на образование и труд, а также обозначивший принцип интеграции и его цель – максимальное включение инвалидов и лиц с ограниченными возможностями здоровья в жизнь общества. Национально-культурные, религиозные, политические и законодательные традиции и культурно-исторический опыт терпимого отношения к калекам, инвалидам или иным людям; идеи христианского милосердия и благотворительности; опыт законодательных инициатив в сфере прав человека вместе с политической стабильностью страны на протяжении длительного периода времени, высоким уровнем развития экономики и качества жизни, по мнению Н.Н. Малофеева, создали в это время благоприятную почву для провозглашения политики интеграции в социальной сфере страны. В рамках действия новых законодательных актов закрытые учреждения системы здравоохранения и социальной защиты населения были вытеснены новыми формами помощи – пансионатами, общежитиями (домами совместного проживания) и центрами дневного пребывания.
