в частности, в связи с их побочными эффектами, такими как дискинезия и сухость во рту. Хотя операция на головном мозге может показаться рискованной альтернативой, я всё же был заинтригован. Мой невролог сообщил о недавних данных, что хирургическое лечение методом ГСМ оказывало благотворный эффект довольно быстро. Мы решили, что имеет смысл проконсультироваться с нейрохирургом, имевшим опыт проведения подобных операций.
Я не колебался и позвонил нейрохирургу на следующий день.
Он заявил нам с Джоанной, что не будет выполнять операцию, если назначенный им невролог не одобрит ее. К счастью, мы смогли попасть к этому неврологу сразу же. Для меня было организовано комплексное клиническое обследование, занявшее целый день и включавшее оценку моего состояния на лекарствах и без них, психоневрологическое тестирование и информационную встречу. Джоанне тоже пришлось заполнить подробную анкету обо мне. Нейрохирург незамедлительно назначил мне операцию по ГСМ, поэтому я сразу должен был сдать все анализы.
Я был приятно взволнован ожиданием операции. Я и сейчас не понимаю, почему не испугался. Я осознавал, что операция на головном мозге была серьезной процедурой, причем благоприятный исход никто не гарантировал, но был уверен в опытной команде хирургов.
ГСМ обычно эффективна в лечении нарушений, которые реагируют на леводопу: медлительность движений, ригидность мышц, тремор, дискинезия, а также проблемы с походкой и легкое нарушение равновесия. С другой стороны, ГСМ обычно не приносит эффекта в лечении когнитивных проблем, депрессии, тревожности, проблем с речью или глотанием, нарушения функций мочевого пузыря, кишечника и сексуальных расстройств.
Производитель системы ГСМ предупреждает, что она не подходит, например, для тех, у кого есть серьезные когнитивные или психические проблемы, или для тех, чье состояние требует множества МРТ-исследований. Производитель также оговаривает, что у некоторых пациентов ГСМ может вызвать или усугубить расстройства личности, тревожность или привести к частой смене настроения. Так, если в анамнезе была депрессия, то это может спровоцировать послеоперационную смену настроения, даже если операция приведет к заметному улучшению двигательных симптомов.
Риски ГСМ также включают угрозу кровоизлияния, инсульта или инфекции. Потенциальные побочные эффекты – в том числе судороги, проблемы с памятью и речью, личностные изменения. При введении электродов в мозге может возникнуть кровотечение.
Моя операция по ГСМ прошла без осложнений. Ее провели в два этапа в конце 2008 года. Первый (когда электроды были введены в мой мозг) был выполнен под местной анестезией, так что я был в сознании на протяжении всей операции. Я находился в полулежачем положении, мою голову поместили в специальную рамку с фиксирующими винтами. Местная анестезия применялась в областях, где винты касались кожи головы, и в двух местах, где хирург просверлил отверстия в черепе для электродов. Операция оказалась в основном безболезненной. Я чувствовал больше боли в кабинете стоматолога.
Вторая операция была выполнена через несколько недель под общим наркозом. На этой стадии нейрохирург имплантировал нейростимулятор (размером с секундомер) под кожу на грудной стенке, чуть ниже ключицы. Он соединил электроды с нейростимулятором, сделав еще одно небольшое отверстие за левым ухом, а затем пропустив провода под кожей головы, шеи и плеча. Нейростимулятор питался от батареи с ожидаемым сроком работы около пяти лет. Спустя неделю или две после операции невролог, который обследовал меня перед ней, включил нейростимулятор и запрограммировал его для надлежащего функционирования.
Программирование нейростимулятора может быть скорректировано без операции. В моем случае невролог несколько раз вносил такие коррективы без каких-либо особых приготовлений во время рутинных визитов. Моя зависимость от лекарств снизилась, что привело к соответствующему уменьшению дискинезии. Мои симптомы не развивались. У меня на голове есть две маленькие шишечки в тех местах, где нейрохирург вставлял электроды, и, поскольку я лысый, эти шишечки легко заметить. Тем не менее они не уродуют меня и, по-моему, являются ничтожной платой за результаты ГСМ.
Со времени установки оригинального нейростимулятора в 2008 году я дважды возвращался к нейрохирургу для его замены в связи с разрядкой батареи (в 2013 и 2015 годах). Первая батарея проработала пять лет, вторая – всего два. Мой невролог объяснил, что изменения, которые он внес в настройки второго нейростимулятора, привели к большему потреблению мощности (и более быстрому расходованию заряда батареи).
Не было никакой уверенности в том, что в третьем нейростимуляторе батарея будет работать дольше, чем во втором, и я не испытывал особого удовольствия от необходимости делать операцию каждые два года (или чаще) для замены устройства. Любая операция включает в себя риск – даже если она относительно незначительна. Соответственно, я решил заменить второй нейростимулятор на тот, который питается от аккумуляторной батареи. Ее должно хватить на девять лет, после чего, согласно требованиям Управления FDA, нейростимулятор с аккумуляторной батареей необходимо менять.
Теперь я ежедневно перезаряжаю батарею, помещая небольшое зарядное устройство на грудную клетку, где расположен нейростимулятор. Зарядка занимает около 30 минут. В это время я читаю, смотрю телевизор или разговариваю по телефону. Это форма многозадачности, с которой я могу справиться. Тратить 30 минут в день на перезарядку аккумулятора не так уж проблематично, а в некоторые дни даже приятно.
Я продолжаю посещать обоих неврологов. Как и я, они довольны результатами операции по ГСМ. Иногда я спрашиваю их, являются ли мои результаты необычными. От моей группы поддержки я знаю, что у некоторых пациентов результаты были не такими успешными, как у меня. И всё же неврологи говорят, что мой случай совсем не уникален.
Как показывают следующие примеры, встречаются пациенты с довольно благоприятными результатами ГСМ, но были и другие случаи.
* * *
Первоначально симптомы Дэна Льюиса были незначительными и ограничивались главным образом отсутствием маховых движений руками, что и заметила Вики. Однако за несколько лет симптомов стало больше, и начались проблемы с походкой. Когда Дэн шел, он не поднимал ноги, а подтаскивал их. У него также периодически возникали проблемы с равновесием при перемещении по дому или офису, случались эпизоды застывания, когда его ноги казались прибитыми к полу. Невролог Дэна прописал Синемет. Это лекарство облегчило симптомы нарушения походки, равновесия и застывания, но вызвало дискинезию.
Подавленный дискинезией, Дэн перенес операцию по ГСМ в 2005 году. Она дала немедленный эффект. Симптомы дискинезии, неполные махи руками, застывание, нарушения равновесия и походки заметно уменьшились, по крайней мере на несколько лет, и он смог сократить суточную дозу лекарств. Однако после операции речь Дэна становилась всё более и более невнятной. В последние годы вернулись проблемы Дэна с застыванием, равновесием и походкой, которые, как и ожидалось, не решались только ГСМ. Он больше не водит машину, а ходит пешком
