Добро пожаловать в Голландию (вместо эпиграфа)
Меня часто просят описать переживания, связанные с появлением в семье ребенка с ограниченными возможностями. Для тех, кто сам этого не пережил и не может понять или представить, что это такое.
Это как…
Период ожидания ребенка подобен планированию взлелеянного в мечтах волшебного путешествия в Италию. Вы покупаете гору справочников и строите чудесные планы. Колизей. Скульптура Давида работы Микеланджело. Гондолы в Венеции. Вы выучиваете несколько фраз на итальянском языке. Все это вас захватывает.
Наконец, после месяцев приготовлений наступает этот долгожданный день. Вы собираете чемоданы и отправляетесь в путь. Через несколько часов самолет приземляется. Входит стюардесса и говорит: «Добро пожаловать в Голландию!»
«Голландию?! Что вы имеете в виду? Мы летели в Италию! Всю свою жизнь мы мечтали об Италии! И сейчас мы должны быть в Италии!»
«Неожиданно изменилось расписание полетов. Вы приземлились в Голландии и здесь вы должны остаться. Обратного пути нет». И вы остаетесь. Вы вынуждены остаться. Покупаете другие справочники и изучаете совсем другой язык. Но с другой стороны, в Голландии вы встречаете людей, которых в другом месте вы никогда бы не встретили.
ЭТО ПРОСТО ДРУГАЯ СТРАНА.
Ритм жизни там медленнее, чем в Италии, и там не так красочно. Но немного пожив, вы осматриваетесь и видите, что в Голландии есть оригинальные ветряные мельницы и тюльпаны, в Голландии есть картины Рембрандта…
Но когда все другие, кого вы знаете, едут в «вашу» желанную Италию и возвращаются из нее, вы не раз думаете: «Да, мы тоже должны были быть там. Мы так планировали». И сожаление об этом никогда не пройдет, потому что потеря мечты очень мучительна.
Но если вы всю свою жизнь будете оплакивать то, что вам не было суждено попасть в Италию, вы никогда не сможете полностью понять, каким замечательным краем может быть Голландия.
Эмили Перл Кингслей, мать ребенка с синдромом ДаунаАвтобус медленно набирал скорость. В салоне было тихо, казалось, что каждый погрузился в свои мысли и не хочет их спугнуть. Три дня семинара прошли, мы возвращались домой, в свои семьи. Я смотрела через окно на горы. В Карпатах пробуждалась весна; горы, наконец, могли свободно дышать, сняв тяжелые зимние кожухи. На вершинах еще кое-где лежал снег, но в палитре множества зеленых оттенков он был уже неважен.
Я закрыла глаза и вспоминала последние «аккорды» семинара – записанное на диске «Путешествие в Голландию» на фоне «Времен года» Вивальди. Слова и музыка словно убаюкали людей. Кто-то тихо плакал. Другие закрыли глаза и еще долго просто сидели в кругу. Возможно, вспоминали свое приземление в Голландии… Не хотелось ничего говорить.
А я тогда подумала, что у меня было по-другому, я долго не знала, целый год спокойно жила в «Голландии», думая, что это «Италия»…
Настя родилась в октябре 1995 года. Мне тогда едва исполнилось 20. Все произошло как-то очень быстро и неожиданно. Меня отвезли в больницу нашего маленького городка. Не успели вызвать дежурного врача, была лишь акушерка. А я не успела испугаться, слышала только, как моя сестра, врач по образованию, сказала: «Хорошо, что 7 месяцев, а не 6 и не 8». Это меня успокоило. Роды были очень быстрые. Я родила девочку. Настю.
Настя была абсолютно здорова. Все было в порядке. Была только одна цель: Настя должна набрать вес. Это считалось нормальным для семимесячного ребенка. Я радовалась, что нет стафилококка, желтухи и других неприятностей, о которых говорили опытные и неопытные женщины в нашей палате. Ребенка мне сначала не давали – и это тоже для меня тогда было нормальным – такой порядок. Ничего не поделаешь. Я знала, что как только я приложу ребенка к груди, как только мне разрешат это сделать, она начнет набирать вес, и мы пойдем домой. Мысль о доме придавала мне силы.
Настя быстро набрала нужный вес. Нас выписали. Мой гордый и счастливый муж получил сверток с ребенком из рук медсестры, а я стояла сбоку с цветами. В больницу за нами приехали все родственники. Нас было много на одну маленькую Настю. Настя входила в нашу семью радостно и спокойно. Особых хлопот не было – она хорошо спала, хорошо ела. Мы много гуляли. Ждали выходных, когда приезжал наш папа – он тогда еще учился. Никаких проблем. Все было безоблачно. Участковый врач, к которой мы ходили регулярно, записывала в карточку вес, набранный Настей, насколько выросла и следующую дату визита. Не было никаких оснований для тревоги. Насте не делали прививок, так как она была семимесячной.
Случай внезапно поставил все под сомнение. Почему-то в один из очередных визитов в детскую консультацию не было нашего врача. Ее заменяла другая. Я помню, как она внимательно осматривала Настю, задавала мне какие-то странные вопросы… только дома я осознала, что нас направляют во Львов. Почему? Для чего нужно везти Настю во Львов? Я верила врачу. Ей лучше знать. Во Львове мы попали к очень своеобразному врачу. Он ничего не говорил. Абсолютно невыразительно и непонятно писал в карточке. Диагноз «микроцефалия» в карточке был зачеркнут. Насте назначили массаж и витамины группы В. Нас это не пугало. Прошел год, и мы не пропускали ни одного визита к врачу. Приезжали рано, занимали очередь и удивлялись, что перед кабинетом всегда так много людей. В один из таких визитов наш немногословный врач дольше чем всегда молча записывал что-то в карточку, а затем поднял голову, посмотрел на Настю и сказал: «Все, мамочка. Здесь ДЦП. Идите оформлять инвалидность»…
