Семьи и дети, попавшие в программу ранней помощи, начинают длительные отношения со многими специалистами. Установление позитивных отношений между родителями и специалистами критически важно для семей, даже при отсутствии семейных характеристик, создающих дополнительные факторы риска. От того, каким образом осуществляется программа предварительной помощи, когда семьи только попадают в систему ранней помощи, может главным образом зависеть их интеграция во всех ее аспектах, на этом этапе и в будущем.
При условии хорошей организации помощи, даже на ее предварительном этапе, снижается уровень тревоги родителей, у них появляется время для участия в различных видах общественной деятельности совместно с их детьми и вовлечения детей в повседневную жизнь семьи. Напротив, плохая координация деятельности службы нерационально использует огромное количество времени, ограничивая участие и в семейных, и в общественных делах.
Разработка и реализация всесторонней индивидуальной программы сопровождения семьи – шестой компонент модели
Первым шагом при разработке индивидуальной программы, как утверждают М. Селигман и Р.Б. Дарлинг (2007), является процесс установления соответствия проблем и приоритетов семьи. Следует подчеркнуть, что на каждом этапе разработки и реализации программы семья и специалисты действуют вместе. Далее они вместе планируют цели и задачи, относящиеся к развитию ребенка. За этим следуют цели и задачи, относящиеся к семье в целом и учитывающие потребности семьи в информации, предоставлении помощи, финансовой поддержки, понимание особенностей развития и потребностей ребенка, понимание юридических прав и многое другое. В некоторых случаях найти весь комплекс ресурсов, способных удовлетворить потребности семьи, трудно и невозможно. Отмечается, что достаточность ранней помощи, удовлетворяющей все потребности семьи, может значительно варьироваться от штата к штату.
По данным лонгитюдного исследования государственной системы ранней помощи США (National early intervention longitudinal study – NEILS), индивидуальный план сопровождения семьи составлялся в среднем к возрасту ребенка, соответствующего 15 месяцам.
По отзывам 75 % родителей, ни получение информации о ранней помощи, ни направление в нее не были трудной задачей. С трудностями сталкиваются в основном малообеспеченные семьи. Так, 37 % латиноамериканских семей и 31 % семей, в которых матери не имели законченного среднего образования, оказывались неинформированными о существовании индивидуального плана и, следовательно, не участвовали полноценно в его разработке. Для тех семей, которые были в курсе дел при составлении плана, этот процесс воплощал идею сотрудничества между родителями и специалистами и приносил родителям удовлетворение.
Опыт получения ранней помощи (по данным NEILS)
76 % семей получали помощь на дому.
41 % семей получали помощь в разных условиях единовременно (например, на дому, в центре, в клинике).
Наиболее часто получаемые виды помощи:
● Логопедическая – 52%
● Специальное обучение ребенка – 43%
● Организация адекватной потребностям семьи окружающей среды – 38%
● Мониторинг развития – 37%
● Физиотерапия – 37%
Большая часть семей, участвовавших в реализации программы ранней помощи, получали два и более видов помощи. Количество часов помощи в неделю составляло в среднем 1,5 часа.
Ежемесячные затраты на оказание ранней помощи (средние значения; для большинства детей речь шла о меньших суммах):
● Дети группы риска – 549 $
● Дети с нарушениями коммуникации – 642 $
● Дети с задержкой развития – 948 $
● Дети с выявленными отклонениями в развитии – 1103 $
Большинство семей расценивают опыт пребывания в системе ранней помощи как положительный, родители считают, что ощущали себя полноправными партнерами, довольны качеством помощи.
Результаты, достигнутые ребенком к 3 годам
● Потребность в дальнейшей помощи: 63 % детей получают специальную помощь после выхода из системы, но потребность существует у большего числа детей, так как не всегда семьи заинтересованы в подобной помощи, а также не все дети соответствуют существующим в данном штате критериям отбора детей в систему специализированной помощи для дошкольников.
● Влияние системы ранней помощи на ребенка (по оценке семьи): 76 % отмечали большое влияние.
● Здоровье: лишь минимальные улучшения по сравнению со временем входа в систему ранней помощи.
● Двигательные нарушения: без особых изменений.
● Коммуникация: родителями отмечаются улучшения, но они могут быть обусловлены возрастными изменениями.
● Поведение: поведение большинства детей, по мнению родителей, соответствует возрасту, несмотря на отдельные проблемы (чаще всего связанные с невнимательностью и неусидчивостью).