Мама! Эти рушникиВышиты твоими материнскими словами.Мама! Эти годыВышиты твоими материнскими слезами.Мама! На твоей вышивкеЯ поставил большое пятно.Поставил пятно на твоей жизни,Прости меня, моя мама!
Ребенок чувствует себя менее значимым, он стыдится себя, своей болезни, думает, что недостоин любви. И это может повредить намного сильнее, чем любой физический паралич: ему не хочется жить, он не верит в себя, не осмеливается открыться другим людям.
Рассказывает 23-летняя девушка с ДЦП: «Я до сих пор не люблю свой день рождения. В этот день, как и во многие другие, я думаю, что все были бы намного счастливее, если бы я не родилась, если бы я умерла при родах, как моя сестра-близнец. Я всю жизнь слышу, как родители рассказывают об их “горе”, как мама плачет и упрекает меня, что у нее могла бы быть совсем иная жизнь, если бы она не была вынуждена все мое детство сидеть со мной. Я не хочу жить. Я не сделала счастливыми своих родителей, они так разочарованы тем, что им не удалось меня вылечить. Я не верю, что я могу быть кому-то еще нужна, кого-то еще сделать счастливым».
Поэтому ребенку так важно видеть, что родители принимают его и ценят таким, какой он есть. Поэтому нужно, чтобы папа и мама могли «отпустить» утраченные мечты, примириться с ограничениями ребенка, помочь ему самому их принять и вместе с тем открыть таланты, способности, сосредоточиться на развитии возможностей ребенка, его потенциала. Поэтому не стоит «зацикливаться» на лечении и «борьбе» с ограничениями ребенка, лучше дать ему почувствовать, что ограничение – это только испытание, а не приговор, это вызов, который может объединить всех, проявить во всех лучшие черты и увлечь на дорогу любви, дорогу созидания жизни, счастья, добра. Крайне важно открыто общаться с ребенком о его особых потребностях, о тех трудностях, которые он испытывает (в том числе с отрицательным/предубежденным отношением к нему других).
Негативное восприятие ребенка через призму его ограничений ведет к утрате его веры в себя, и затем к внутреннему, душевному параличу, а убежденность в его силах, безусловная любовь, наоборот, – к росту, расцвету.
«Да, я во многом ограничена, – рассказывает другая взрослая девушка с серьезными двигательными ограничениями, – но я счастлива, у меня много друзей, моя жизнь наполнена событиями, активностью, творчеством. И за это я более всего благодарна своим родителям – без их любви и веры в меня я не представляю, кем бы я была и какой была бы моя жизнь…»
Другая важная потребность ребенка – потребность свободы, простора для проявления собственной инициативы, для творчества и самовыражения. Для него так много значит, если он самостоятельно может сделать что-то красивое, хорошее, если чувствует, что может быть полезным другим.
«Я особенно горжусь, когда мне доверяют дома какую-нибудь работу, и я хорошо выполняю ее. Хотя у меня ограничения, в будущем я бы хотел иметь такую работу, чтобы помогать другим людям – с ограничениями или без»[12]
Самовыражение и самостоятельность ребенка с особыми потребностями встречает определенные препятствия, прежде всего они обусловлены его ограничениями: ребенок понимает, что многое он не в состоянии сделать, а то, что ему под силу, получается не так хорошо, как у его ровесников. Одно это может вызвать у ребенка ощущение неполноценности, подавлять желание что-то делать, как-то проявлять себя. Порой препятствием становится непонимание родителей: если они постоянно сосредоточивают внимание ребенка на том, что он больной, инвалид, не такой как все, если они чрезмерно опекают его, не дают делать что-то самому, то со временем ребенок начинает воспринимать себя ни на что не способным, становится пассивным, ожидает, что другие должны все делать за него. Ребенок может стать настолько неуверенным в себе, что начинает избегать любой самостоятельной деятельности и становится полностью зависимым как физически, так и эмоционально от своих родителей, не может выносить даже кратковременной разлуки с ними.
Вот типичная ситуация:
Мать рассказывает о своей дочери (физические ограничения которой лишь слабо выражены): «Она постоянно заглядывает мне в глаза, ожидая команды, что ей делать. В магазин сама не пойдет. Даю ей деньги: “Иди, заплати продавцу”, – “Нет, сама заплати”. И я знаю, что это – частично моя вина, я раньше все делала за нее».
Понятно, к чему это приводит: инициативы ребенка подавлены, возможности не раскрыты. Счастье приносить радость другим остается неизведанным.
А потому от родителей требуется много мудрости, чтобы увидеть способности ребенка, помочь ему раскрыть их, поддержать в неудачах, радоваться успехам, передать ему свою веру в его силы.
Развитие ребенка в более широком смысле предусматривает также развитие его творческого потенциала, творческой личности. Способность творить является источником счастья, возможностью находить решение разных проблем – в глубоком смысле быть творцом своей жизни. Это дар, который ребенок может получить от родителей на всю жизнь. И поэтому родителям так важно наполнить дом и жизнь семьи атмосферой творчества, проявляющегося во всем: от приготовления пищи до организации семейных праздников. Так же важно с раннего возраста привлекать ребенка к разным творческим мероприятиям и действам – театру, танцам, рисованию и т. п.
Другая серьезная потребность ребенка, без которой он не может гармонично развиваться, – потребность разумного родительского авторитета. Ребенку это необходимо, чтобы учиться уважать нужды других людей, понимать и принимать ограничения, которые накладывает жизнь на его желания.
Родителям такого ребенка не всегда легко удовлетворить эту потребность, не впадая в крайности между чрезмерным контролем и полным отсутствием требований. Если у ребенка нет обязанностей, он делает что вздумается, никто не смеет ему ни в чем перечить, а все желания удовлетворяются, ведь «он бедный, несчастный, больной, как можно от него чего-то требовать, как можно ему в чем-то отказывать?» В такой обстановке ребенок начинает воспринимать себя как обделенное судьбой существо, которому, в отличие от других, не посчастливилось, а значит, все остальные ему обязаны и должны выполнять все его желания.
