В недавнем отчете некоммерческого Фонда семьи Г. Дж. Кайзера проблема врожденных пороков и «неполноценного поколения» рассматривается под иным углом зрения. В документе говорится, что НИЗ повинны в смерти миллионов людей, что сегодня они — главная причина ограниченной трудоспособности. Речь идет о нарушениях физических возможностей, связанных с врожденными пороками, о которых я уже говорил выше, но, с точки зрения Фонда семьи Кайзера, причина их — НИЗ, а не дефектный микробиом, порождающий эти самые НИЗ. Кроме того, в отчете подчеркивается необходимость ранних медицинских вмешательств: обходятся они дешевле и оказываются успешнее, чем лечение пациентов, у которых уже возникло одно или несколько НИЗ в процессе взросления. Агентства Всемирной организации здравоохранения также уже официально признали связь между НИЗ и нарушениями трудоспособности. Кроме того, в рамках своих программ и партнерских инициатив эту связь признала и Генеральная Ассамблея ООН. Дисфункции микробиома, НИЗ и нарушения трудоспособности практически неразделимы. Это и составляет природу нынешней эпидемии инвалидности и основу стремительного роста доли населения с ограниченными возможностями.
Атипичные люди
Два социолога из Центра социальной интеграции и изучения ограниченных возможностей Университета штата Мэн исследовали проблему нарушения трудоспособности и границ восприятия «целостного человека» или, по определению самих ученых, диапазонов восприятия «человеческих качеств». Среди интересных тем, затронутых Элизабет Депой и Стивеном Джилсоном, два вопроса вызывали особый интерес в свете недавних прорывов в изучении микробиома — что значит быть человеком и в каких границах люди способны признавать человеческие качества в атипичном человеческом теле?
Мне кажется, что, рассуждая о готовности людей признавать «атипичность», Депой и Джилсон главным образом имели в виду ограничение физических возможностей человека, о которых можно судить по тем или иным внешним признакам. Для компенсации утраченных функций человек может использовать технические приспособления, заметные для окружающих. Но реальность такова, что эти нарушения принимают самую разную форму. Распознать некоторые из них невооруженным глазом не так-то просто, и приспособления для их компенсации к настоящему времени еще не созданы. Ведь младенец с неполным (недоукомплектованным) микробиомом или взрослый человек с дисфункциональным микробиомом никому не покажутся «атипичными». Очевидные признаки ограниченных физических возможностей могут появиться у такого человека только в том случае, если он заболеет определенным НИЗ. О том, что собой представляет ребенок, лишенный микробов, нам уже известно. В самом начале своего университетского обучения я как-то побывал в Далласе, где столкнулся с необычной ситуацией: на свет должен был появиться новорожденный, контакт которого с микробами, по мнению врачей, неминуемо привел бы его к смерти. Пытаясь хоть как-то спасти жизнь малыша, доктора умышленно поместили его в стерильные условия.
В 1971 г. известность получил случай Дэвида Веттера, родившегося с генетической недостаточностью иммунной системы. Воздействие микробов не помогло бы иммунной системе Дэвида окрепнуть, потому что ее попросту не было. Ребенка могли убить любые патогенные микробы. Поскольку его родители уже потеряли одного ребенка, находившегося точно в таком же состоянии, к моменту рождения Дэвида врачи пребывали в полной боевой готовности. Малыш родился в результате кесарева сечения и был тут же помещен в стерильный пластиковый пузырь, надежно защищавший его от микробов. В этом «коконе» Дэвид провел 12 лет. У ребенка не было ни иммунной системы, ни микробиома, который мог бы созревать одновременно с ним и позволить его организму биологически функционировать в окружающем мире. Мальчик трагически умер в 1984 г. после неудачной попытки трансплантации костного мозга, приведшей его к заражению вирусами Эпштейна-Барр, которые вызвали серьезные осложнения.
Люди с отсутствующим или дефектным микробиомом внешне ничем особенным не выделяются. Тем не менее у них, как правило, отмечаются метаболические нарушения и высокая уязвимость к широкому спектру болезней зрелого возраста. В этом-то и состоит главная проблема. Увидеть свой микробиом нельзя, а потому определить на глазок, насколько серьезен его дисбаланс, невозможно. Но дефекты и нарушения — видите ли вы их или нет — никуда не деваются. В случае Дэвида Веттера они стали очевидными лишь потому, что вследствие иммунодефицита ребенка пришлось изъять из нормального окружающего мира и, чтобы обеспечить его выживание, поместить в полностью искусственные условия.
Несмотря на значительный прогресс социальной интеграции людей с ограниченными возможностями во многие сферы общественной жизни, распространяющиеся сегодня эпидемии НИЗ и связанные с ними нарушения порождают целый ряд проблем:
