немногие, а имеющаяся информация часто противоречива.
Ребёнок тем временем начинает кашлять: подолгу и без перерывов, словно пытаясь выкашлять свои убогие внутренности. Тёмные вены на лице превращаются в маску, а из красных глаз с набрякшими веками текут мутные слёзы.
Выбор клиники приходится отложить: у Егора на работе начинается новый серьёзный проект. Отпуск за свой счёт он уже использовал, да и не стоит провоцировать руководство: сейчас ему точно нельзя терять работу.
Света не находит себе места: ей кажется, что ребёнка надо срочно лечить. Она готова ехать в первую попавшуюся клинику, обнадёживающую позитивными прогнозами. Да, лечение они предлагают дорогое, но деньги – не то, о чём следует волноваться, когда твой ребёнок умирает. Егор успокаивает жену: у него всё рассчитано, и времени по вечерам должно как раз хватить, чтобы за неделю-полторы выбрать хорошую клинику.
Дважды они вместе с Федей выезжают на беседы: их приглашает руководство клиник, объясняя, что случай крайне редкий. А ещё этот случай сулит клинике большие барыши – так думает Егор и продолжает изучать медицинские статьи. Результаты – тезисы, контакты клиник и цены – он заносит в таблицу.
Практически везде им говорят, что в первую очередь необходимо провести обследование. «По результатам анализов и посмотрим, что можно сделать», – улыбается администратор, директор, главный врач. Света измученно улыбается в ответ: клиника приличная, здесь наверняка найдут хорошее решение. Егор спрашивает: «А какие варианты лечения могут быть выбраны в зависимости от результата?» – и достаёт блокнот.
Точно известно одно: для поддержания жизни ребёнка необходимо, помимо препаратов, проводить процедуры. Каждые три месяца надо сдавать комплекс анализов: процессы старения вызывают множество болезней. Помимо этого – еженедельные ингаляции для прочистки дыхательных путей, раз в два месяца – гемодиализ.
Света и сама, вслед за Федей, начинает походить на старуху. Он недостатка сна под глазами у неё залегли тени, волосы истончились, а кожа высохла. В один из вечеров, вернувшись домой, Егор находит её в болезненном возбуждении. Ему трудно разобрать её причитания. Скрывая лёгкую неприязнь, Егор обнимает жену: «Чшш, успокойся и не торопись». Он усаживает Свету на кухне и ставит чай.
Оказывается, Света сама нашла какую-то клинику «экспериментальной медицины». Специализируется та как раз на редких случаях, а ориентируется на современные западные разработки. Свете казалось, что Егор не очень-то прислушивается к её мнению, поэтому она решила съездить туда сама – вместе с Федей.
Принимал их лично глава клиники – заслуженный доктор Буров. Он осмотрел ребёнка и обнадёжил. Процесс преждевременного старения можно остановить прямо сейчас – нужно лишь правильно подобрать препараты. То, что используют сейчас Света с Егором – это, как объяснил врач, всё равно что заколачивать гвоздь ракеткой для бадминтона. Лекарства слабы и действуют на слишком широкий спектр проблем. Чтобы забить гвоздь, нужен молоток; чтобы вылечить малыша, надо воздействовать на причину болезни точечно. Они смогут подобрать нужный препарат – ведь у них есть доступ к медикаментам со всего мира, – но необходимо сдать специальный анализ.
Анализ дорогостоящий – около шестисот тысяч, – но в итоге даже с учётом покупки препаратов лечение выйдет гораздо дешевле, чем большая часть вариантов из таблицы Егора.
– Это просто счастье! – глаза Светы горят. – А ещё он напоследок меня обнял, а Федю поцеловал в лобик. Представляешь?
Она кидается Егору на шею, продолжая говорить. Она ведь с самого начала знала, что выход есть! Егор поглаживает её по спине.
Света хочет получить ответ: во сколько они завтра едут? Может ли Егор сразу взять с собой деньги? Или сначала лучше пообщаться с директором? Можно и по квитанции в банке оплатить, если Егор так хочет. Всё официально.
– Я подумаю и отвечу, – говорит Егор и уходит в душ.
Свете кажется странным, что он медлит в такой момент. После душа Егор садится за компьютер, а ещё через полчаса подзывает жену к себе.
На экране – истории людей, попавших в клинику к доктору Бурову. Во вкладках рядом – иски к его клинике на сайте арбитражного суда.
– Выиграть сложно, – говорит Егор. – Анализы они и впрямь проводят, а кроме этого по договору ничего не обещают. А то, что цена на анализы завышена в несколько раз, так это уже проблемы клиента, он на цены сам подписывается…
Света читает отзывы.
«Мошенники! Убийцы!»
«Сами виноваты, – отвечает кто-то. – Читать надо, что подписываете…»
«Мать умерла, в клинике бросают трубку…»
От льющегося с экрана чёрного негатива Свету начинает потрясывать. Неужели доктор обманывал? А ведь он целовал её ребёнка!..
Егор заключает её в объятия.
* * *
Егор выбирает клинику, где они сдают анализы. Иммунолог долго разглядывает результаты, перекладывая листы А4 с таблицами. Выписывает множество витаминов для поддержания иммунитета – он у малыша крайне ослаблен.
В среднем в месяц на лечение Феди уходит от ста пятидесяти до ста восьмидесяти тысяч. Сбережения, собранные Егором за годы работы руководителем IT-проекта, постепенно тают. Егор успокаивает жену: денег хватит на то время, пока они «разбираются в проблеме». Света спрашивает, что это значит. Егор отвечает: «Если Федю можно вылечить, то мы успеем найти решение, прежде чем у нас кончатся деньги». Фраза Свете не нравится, но она кивает. Егор, как всегда, прав.
В МГНЦ – медико-генетическом научном центре в Москве – их не встречает менеджер или главврач. Вместо этого приходится отстоять очередь в регистратуру и оплатить консультацию. И хотя они записывались на приём ко времени, кабинет занят, и они ждут на кушетке. Девушка, сидящая напротив, слегка кривится при виде ребёнка – или Свете это только кажется – и утыкается в телефон. Свете хочется ударить её, но вместо этого она с преувеличенной нежностью начинает успокаивать Федю, который опять плачет.
– Синдром Фоули в настоящее время не лечится, – говорит врач. – Можно продлить ребёнку жизнь, но полноценным членом общества он не станет.
«И никаким не станет», – думает Егор. Света такие версии уже слышала и лишь морщится: ей противны бессильные поролоновые доктора.
Врач достаёт бланк назначений и пишет перечень препаратов и процедур. Ничего нового: мази, таблетки, ингаляции, гемодиализ…
Они едут обратно. Света недовольна: похоже, с них попусту содрали деньги. Егор помалкивает и следит за дорогой. Дома они накладывают Феде мазь и укладывают его спать, а Егор ведёт Свету на кухню и прикрывает дверь. На ноутбуке он открывает свой документ со ссылками и начинает рассказывать.
Последние полгода он изучал информацию о синдроме Фоули. Достоверных фактов до недавнего времени он практически не встречал. Но вот на этом сайте впервые наткнулся на упоминание: американский IOM –
