Ознакомительная версия. Доступно 11 страниц из 53
Примерно год назад, все больше узнавая о синдроме, о том, что дети с таким диагнозом очень отличаются друг от друга, общаясь с мамами таких детей, я очень заинтересовалась. Вначале издалека. Потом все ближе. Муж меня поддержал. И теперь у нас есть сын Ваня. У него синдром Дауна, и он самый замечательный мальчик на свете. Для того, чтобы люди узнавали больше о синдроме, чтобы развеялись страхи и мифы и ушли в прошлое штампы и стереотипы, я буду рассказывать о нашем сыне. Решение вести дневник о Ване было поддержано замечательным человеком, моей подругой, во многом опорой и поддержкой – Яной Леоновой. Фонд «Измени одну жизнь» для нее не просто работа, а целый мир. Планета, где дети из ничьих становятся любимыми. Поэтому именно здесь я буду писать про Ваню. Чтобы дети с синдромом Дауна – добрые, нежные, заботливые, ласковые – обязательно становились мамиными и папиными. Так уж они устроены, что совсем не могут жить без любви и заботы.
Ваня появился в нашей жизни совершенно случайным образом. Перед самым Новым годом мы привезли его «в гости». Вообще детей с синдромом Дауна вначале нужно брать именно в гости. Посещать – совсем не то. Дома они раскрываются и оттаивают буквально на глазах. Брали в гости, но с твердым намерением оставить насовсем.
Скажу честно, в детском доме мы общались больше не с Ваней, а с медиками и педагогами. Ваня суетился где-то рядом. У него был ничего не выражающий взгляд, нас с мужем он едва замечал, особого интереса к нам не проявил. Пошел с нами совершенно спокойно, сел в машину и всю дорогу радостно вскрикивал, глядя на проезжающие автомобили.
Он как-то поразительно легко и быстро вписался в нашу семью.
На своей странице в Фейсбуке про Ваню я писала 2 января 2016 года: «Страшно было до жути. Какие они – дети с синдромом Дауна? Хоть и многое знакомо – известно, прочитано, ожидаемо… Ванька с нами четыре дня. Ни за что обратно не отдадим. Хороший. Трогательный. Смешной. Добрый. Переживательный. И спортивный очень оказался – растяжка отличная. Ноги за голову закладывает и сидит, или в позе йога. Любит купаться. Заводной, но послушный. Словом, отличный мальчишка. Все делает сам – кушает, переодевается. Отлично все понимает и пытается говорить. Нам снова повезло. И мамы замечательных детей, особенных и очень интересных, спасибо вам, что отвечали на мои вопросы и поддерживали. Спасибо всем, кто помог и был рядом!»
8 января
«Как-то привыкли мы уже жить в заботе о детях. Но в суете дня успеваю иногда поймать интересные моменты. Я росла одна в семье. Может, поэтому так нравится мне эта шумная компания. Ведь здорово так и весело: борщ есть – за компанию, играть – вместе, мультфильмы – в обнимку… Ванька все же к нам часто сбегает. Он у нас папин. Как-то папа вышел в магазин, Ванька не нашел его и горько так заплакал. Потом залез ко мне на руки и успокоился».
Я прочитала где-то в социальных сетях, что синдром Дауна иначе называют синдромом Доброты. Да, верно. Дети очень избирательны к окружающим. Добрых чувствуют, недобрых сторонятся. И уж если ребенок полюбил вас, то волна любви, исходящей от него, просто с ног сбивает. Помню первые дни, когда Ваня начал по-настоящему смеяться, это было так заразительно, так искренне. И когда заплакал – так горько, что я заревела вместе с ним. Спать укладываю его, показывает – ложись рядом. И обязательно одеялом укроет. Первые дни, когда он засыпал, ложилась рядом, обнимала и думала: «Ну какой он славный. Почему дети с синдромом Дауна так часто сиротеют, едва появившись на свет?»
Ваня с нами почти месяц. Заметны поразительные перемены в его поведении, общении с окружающими. Он стал более мягким, чаще проявляет эмоции: смеется и плачет, радуется или выражает недовольство. Отлично понимает речь и пытается говорить. Слово «папа» он произнес буквально сразу. А вот «мама» – очень жду. Если расшалится, говорю с ним строгим голосом, слегка повысив тон. Опускает голову и всем своим видом показывает, что расстроился и больше не будет. В детском доме нам говорили, что он часто убегает и прячется, причем очень искусно – найти его не могут. За время в семье он ни разу не прятался. И с аллергией все на нет сошло. Любим его очень. Оберегаем. И он ко всем нашим точно так же относится. Как-то лежу с ним, говорю сама себе: «Что-то голова разболелась!» Он обнял меня и начал гладить по голове. Понял и пожалел.
Если говорить про этапы адаптации, через которые проходят все семьи с приемными детьми, то у нас сейчас «медовый месяц». Интересно, а у детей с синдромом Дауна так же адаптация проходит, как и у других? Поживем – увидим. Но почему-то мне кажется, что у него нет особого желания нам понравиться или вести себя не так, как обычно. Скорее наоборот. Первые дни он был более замкнутым. Не верил, что любим его. А как почувствовал – расслабился, хулиганить начал. С каждым днем он все больше похож на обычного пацана. Ну не семи лет, а пяти где-то… Внешность слегка необычная, конечно. Муж называет его «наш японский сын», а я – «наш маленький Будда». Лепет его на японский язык похож.
Ваня с каждым днем все больше становится похож на любимого домашнего ребенка. Иногда думаю: интересно, каким он был в совсем раннем детстве? И как было бы хорошо, если бы мы нашли его раньше… Ведь чем раньше «солнечный» ребенок попадает в семью, тем лучше и быстрее он развивается. Он вместе с папой с удовольствием делает зарядку. Повторяет все и очень точно. Вообще он любит замечать все, а потом копировать. Однажды долго смотрел, как папа моет за собой посуду. Потом сам взял губку и с очень деловым видом изобразил дежурного по кухне. Сегодня еще интересную картину наблюдала: Ваня с Миленой играли в дочки-матери. Ходили за ручку, укладывали спать куклу Машу. Миленка командует, а Ваня послушно выполняет.
Я занялась поиском развивающего центра для сына. И нам пора начинать домашние занятия. Скоро уже месяц, как Ваня дома, он адаптировался, поэтому занятия нужны ежедневно. Я читала ему книжку про домашних животных, показывала на картинку, называла животное и произносила звук, который оно издает. Больше всего Ване нравится корова. Он складывает губы трубочкой и пытается мычать вслед за мной. Услышав звук «м» я обрадовалась и говорю «Ну, теперь давай МААААА-МАААА!». А он мне: «ММММ-ПААА-ПАААА!».
Появление Вани в нашей семье обнаружило то, о чем говорят много и давно, а именно неготовность общества принимать в свои ряды людей с ограниченными возможностями здоровья. Нет, пальцем, конечно, на него не показывают. Но в целом картина очевидна: для многих он человек с другой планеты. Именно по этой причине 85 % детей, рожденных с синдромом Дауна, родители оставляют в доме ребенка.
Я и сама прекрасно понимаю, что, несмотря на изменения в законодательстве (возможность инклюзивного образования), я не готова отдать сына в обычный детский сад. Про школу и не говорю. Вот если бы были коррекционные классы – тогда другое дело. Ведь дело в том, что он не сможет учиться по обычной программе. Нужны специалисты, знающие методы работы именно с такими детьми. А где же им взяться в обычном детском саду и школе?
Мы ездили как-то на занятия в воскресную школу с другими нашими детьми. Ваня вел себя замечательно, спокойно сидел за партой, слушал внимательно, а потом пил со всеми чай. И внимания особого на себя не обращал. Так что, может, насчет садика я заблуждаюсь?
Ознакомительная версия. Доступно 11 страниц из 53
