зубы, нам надо стоять рядом и считать до двадцати. Если мы не считаем, зубы он не чистит. В общем-то, тоже не страшно. Но после третьей операции на зубы мы с Димой предпочитаем стоять и считать до двадцати каждый раз, когда наш ребенок чистит зубы.
Помимо смены ориентиров для меня лично рождение ребенка связано с жертвенностью. Мне пришлось пожертвовать своей личной жизнью, своими интересами, своим отдыхом, даже своим телом. Мне пришлось полностью пересмотреть свое отношение к семье и к своему партнеру. Заново, по-другому научиться чувствовать и любить. На первый план вышли какие-то ранее неведомые мне приоритеты. Так, в самом начале нашего безумного особенного родительства у меня появился приоритет – выжить. Не поехать умом. Сохранить рассудок. Ну, и еще немножко поспать.
Из дневника
Есть у меня такая фишка в голове: что у детей должны быть домашние обязанности, чтобы помогали. Ну, с Дашей понятно: иногда мыть посуду, раскладывать свои вещи по местам. С Яшей сложнее. Посуду мы с ним пытались мыть, но потом все, включая нас, было мокрое за исключением той самой посуды. Яше почему-то надо открыть кран вот на полную мощность, иначе он мыть посуду отказывается.
Довольно продолжительное время мы с ним ходили в магазин, он писал список необходимых продуктов и потом раскладывал продукты по местам. Но потом надоело, начал в магазине истерить и покупать всякие ненужные вещи. Стало понятно, что надо придумать что-то новое.
Выкидывать мусор! Прекрасное занятие. Это, между прочим, не так просто. Надо надеть кроксы, спуститься с мусором на первый этаж, пройти два дома до ближайшей помойки, открыть крышку мусорного бака, закинуть туда пакет, вернуться домой. Довольно сложное задание для ребенка с аутизмом. Вот отправила его с мусором. Смотрю на него с балкона. Вижу: пошел мой ребеночек с оранжевым мусорным пакетиком. И тут случилось непредвиденное. На пути встретились люди. Ими оказались наш сосед с первого этажа и мама Дашиной одноклассницы. Ну и поскольку мы тут живем одной большой тусовкой, они прекрасно знали, кто такой Яша и где он живет. Им показалось, что девятилетний ребенок с особенными потребностями не может сам выносить мусор, поэтому они сделали вывод, что Яша убежал из дому, а мусор просто прихватил с собой.
Эти доблестные люди попытались Яшку отловить, но не на того напали. Яшка увернулся, проскочил мимо и уже бегом, в обнимку с оранжевым пакетом, направился к помойке. Он, в свою очередь, по всей видимости, решил, что у него хотят отнять мусор. Наши товарищи побежали за Яшей, устроили ему облаву на выходе с помойки и под белы рученьки повели домой. Я, конечно, оборалась с балкона, чтобы отпустили ребенка. Но меня никто не услышал. Пришлось бегом спускаться и принимать Яшку из рук в руки.
Ну что, сказала им спасибо и попросила больше не ловить ребенка. С тех пор Яшка выкидывает мусор без проблем. Нечасто, но выкидывает. Очень полезный навык.
Мы с Димой выживали вместе. Иногда по очереди, иногда одновременно. Мне очень нравилась эта шутка: почему у ребенка два родителя? Потому что когда одного накрывает, второй кое-как держится, а к тому моменту, когда второй больше уже не может, первый как раз отходит. Это точно про нас. С того самого периода, когда Яшка не спал по ночам и нам по очереди приходилось носить его на руках.
Мы делили пополам все непростые эмоции, начиная от постановки диагноза и заканчивая всеми операциями, через которые пришлось пройти нашему ребенку. Три раза Яше делали операцию, связанную со слухом. Мы также прошли вот уже через пять стоматологических операций. Яша не дает лечить себе зубы. Мы пробовали и успокоительные, и обезболивающие, и веселящий газ. Пытались лечить Яше зубы в частных клиниках, где врач, прежде чем просить его открыть рот, вначале катался с ним вверх-вниз на стоматологическом кресле и где на потолке висит телевизор с мультфильмами. Не помогает ничего. Любая проверка зубов – это стресс. Любая пломба – это наркоз.
В операционную с ребенком может зайти только один взрослый. И у нас это всегда был Дима. Я ему очень благодарна, что он взял на себя этот сложный момент нашей жизни. Помню, однажды – это была, наверное, третья Яшкина операция на уши – я сидела в вестибюле около табло и ждала, пока Яше дадут наркоз. Дима был с ним. И вдруг я услышала истошный крик. Нет, это кричал не Яша. Это кричала женщина. Через три минуты из операционной вышел белый как смерть Дима и сказал, что, прежде чем уснуть, Яшка сильно укусил медсестру. Как мне кажется, секрет нашей с Димой семейной жизни в том, что все самые тяжелые моменты мы переживали вместе. Мы делили их пополам.
Нам было сложно, мы были совершенно одни. Все наши бабушки и дедушки живут за границей. Но отчасти именно поэтому мы и выжили как семья. Мы знали, что никого, кроме нас самих, у нас нет. Нам не на кого положиться. И даже просто выйти вдвоем вечером без детей куда-нибудь в ресторан – это тоже для нас была проблема. Потому что далеко не так просто найти беби-ситтера, с которым наш Яша согласится остаться. Еще тяжелее найти беби-ситтера, который согласится остаться с нашим Яшей. Ну и всегда, всю нашу жизнь, над нами довлела материальная сторона вопроса. Долгое время все наши деньги уходили на дополнительные занятия для Яши. Мы влезли в долги, которые, наверное, до сих пор выплачиваем. И, как ни странно, это тоже сближает. Отношение к деньгам и общие долги.
Перестали выживать мы с Димой, наверное, когда Яшке исполнилось девять лет, а Даше шесть. Вдруг стало легче. Выживание перестало быть приоритетом нашей жизни. Но сразу за этим облегчением пришло и новое в нашей семейной жизни чувство. Надо опять искать ориентиры и точки опоры. У нас с Димой появилось, о ужас, совместное свободное время, которое надо чем-то занимать. Надо разговаривать о чем-то, кроме как о детях. Как-то поддерживать свой брак. Что-то вместе делать. Оказалось, что существует личная жизнь и никто ее не отменял. Я даже не знаю, что было сложнее и что сильнее ударило по нашей семейной жизни: эти годы выживания или эти годы поисков совместных интересов. И на том и на другом этапе есть большой шанс возненавидеть друг друга и просто разойтись. Однако мы пока справляемся и продолжаем делить сильные эмоции пополам.
Я обратила внимание, что самые крупные ссоры у нас в семье все равно всегда связаны с Яшей. С его поведением. Когда Яшка закатывал истерики и мы никак не могли понять, чего же он хочет, – тогда, как бы не выдерживая накала страстей, мы начинали ругаться и друг с другом и обвинять друг друга в том, что произошло. Сейчас я знаю эту особенность семейной жизни. И она мне сильно помогает не обижаться по мелочам в самые непростые моменты.
Из дневника
У Яши нет чувства времени. То есть он совсем не ощущает, сколько времени прошло с того момента, как он проснулся, или с начала урока. Для него по ощущениям нет разницы между пятью минутами и получасом. Он эту разницу не чувствует. Мы долго с ним учили определять время. Не сильно продвинулись, но Яша хотя бы знает такие понятия, как утро, день, вечер, ночь. Яша знает, что утром мы встаем, ночью темно и мы спим – ну и так далее. С этим временем постоянно случаются какие-то курьезы. Достается обычно Диме.
Как-то Дима должен был улетать в командировку. У Яши было написано, что папа улетает в командировку вечером. Как только начало темнеть, Яшка взял Димин чемодан, выставил его за дверь и фактически вытолкал Диму на лестницу. Логика
