и оценки заболевания, но долго он не продержался. Люди, чьи близкие страдали БА, понимали, что это полный абсурд. Не существует точного способа определить, на какой стадии деменции находится человек. Тем не менее думать о том, что БА имеет начало, середину и конец, полезно, даже если данные этапы весьма размыты. Это может помочь близким больного примерно представить себе, что их ожидает дальше.
* * *
Много лет назад у меня был друг, который часто говорил: «Ненавижу изменения!» Он имел в виду любые перемены: от малых до больших. Понаблюдав за тем, как он справляется с изменениями, я поняла, что он, судя по всему, не шутил. Если бы этот человек мог остановить время, он, несомненно, так бы и сделал. Мы все в какой-то степени похожи на него. Люди – рабы своих привычек. Нам не нравится, когда обыденные вещи начинают радикально меняться. Но с наступлением БА именно это и происходит, всё меняется – без предупреждения и возможности продумать что-то наперед. Если вы привыкли держать всё под жестким контролем, вам придется весьма непросто.
На ранних стадиях заболевания, в те ужасные минуты, когда подтверждаются все ваши худшие опасения, человек с БА может временами выглядеть абсолютно здоровым. Он участвует в разговорах, готовит ужин, не забывает о назначенных встречах. Но потом ни с того ни с сего, безо всякого предупреждения, в нем будто обрывается какая-то нить: он теряется в происходящем и расстраивается своей рассеянности, неспособности вспомнить элементарные вещи и логически мыслить. Заболевание напоминает американские горки – нет никакой возможности предсказать, когда человеку станет лучше, а когда хуже. Перед вами встанет задача как можно раньше приспособиться именно к этой непредсказуемости, поскольку борьба с ней принесет всем одни лишь мучения. Отправляясь повидать отца, я всегда убеждала себя в том, что не могу предсказать, каким я его увижу, как он будет себя чувствовать, но что я должна быть готова ко всему. Я начала с бо́льшим уважением относиться к словам «я не знаю».
Подумайте о своем страхе и тревоге, которые одолевают вас с самого начала болезни близкого человека, а потом увеличьте их во сто раз, чтобы попытаться представить себе чувства своего родственника или партнера. Ему только что огласили смертный приговор, его ждет гибель через медленную пытку. Он потеряет память, личность, – может быть, постепенно; может быть, резко. Планирование будущего начинает напоминать попытку пройти через минное поле. И никто не дает ему надежды на выздоровление, потому что на данный момент заболевание неизлечимо. Если вы будете помнить о том, какой ужас испытывает ваш близкий – даже если он не говорит вам об этом, – то откроете свое сердце для сострадания, и неважно, какие отношения у вас с ним были раньше.
* * *
Тон, заданный на ранних стадиях болезни, скорее всего, останется с вами на протяжении всего пути, каким бы длинным он ни был. Именно в это время вы должны будете определиться: кто вы, что вами движет, какие эмоции вы испытываете и как будете взаимодействовать со своим близким, вступившим, как вы уже поняли, на путь, который он будет проходить уже без вас.
Я обратила внимание на то, что после постановки диагноза с больным начинают разговаривать иначе: медленнее, выделяя некоторые слова, – примерно так общаются с младенцами. Я поймала на этом и саму себя, когда впервые говорила с отцом после публичного оглашения его диагноза. Такого поведения стоит остерегаться, потому что оно может зайти слишком далеко; вы начнете общаться с близким так, будто не видите никакой необходимости считаться с его достоинством. А в дальнейшем вы станете разговаривать с ним так, словно он стал невидимым. Помните, что на начальных стадиях заболевания вы должны общаться с близким как обычно; возможно, иногда вам придется повторять одно и то же по нескольку раз.
Важно сразу продумать все вопросы, связанные с безопасностью больного. И это обязательно приведет к смене ролей в семье. Вам придется стать родителем своему родителю, что будет странно и необычно. Но некоторые правила должны быть установлены строго – запрет на вождение машины, запрет оставаться дома одному.
Если в доме есть какое-то огнестрельное оружие или боеприпасы, от них нужно будет избавиться. Вам решать, скажете ли вы сказать своему близкому о том, что происходит, или нет, – но сделать это придется в любом случае. Опасные предметы из кухни, такие как ножи, нужно спрятать или запереть на замок. Если ваш родитель продолжает готовить еду, он, скорее всего, должен будет делать это под чьим-то присмотром. Список опасных для больного деменцией ситуаций и возможных травм довольно длинный. Обычно мы не думаем о том, что замки с внутренней стороны дверей могут быть опасны; однако их тоже нужно будет снять, чтобы ваш близкий не закрывался в туалете: он может или отказаться выходить оттуда, или забыть, как пользоваться щеколдой. Если в доме есть инструменты, особенно электрические, их тоже следует убрать и запереть на замок. Я слышала о человеке с БА, который порезал стену в спальне бензопилой: он хотел расширить свою комнату.
Обезопасить дом для человека с деменцией – это как обезопасить дом для младенца, но сделать всё нужно в десятки раз тщательнее. Вещи, до которых может добраться маленький ребенок, обычно расположены максимум в метре от пола. Однако человек с деменцией может дотянуться и до верхних полок. Не обманывайте себя мыслью о том, что он не додумается подвинуть табуретку и залезть на нее. Деменция не поражает самые долгосрочные воспоминания, так что ваш близкий, скорее всего, поймет, как достать желаемое.
* * *
Однажды, когда отец только заболел, а я еще проживала в Нью-Йорке, я прилетела в Лос-Анджелес повидаться с ним. Мы сидели вдвоем в одной из комнат родительского дома и ждали врача, который посещал отца каждые две-три недели. Я помню, что мы говорили о катании на коньках – я тогда как раз стала кататься каждое утро в Центральном парке, – и отец рассказывал, как в детстве часами катался по льду замерзшей реки. Была середина дня, он мыслил ясно и прекрасно поддерживал разговор.
Когда приехал врач, я заметила, что он поприветствовал отца, громко и нарочито медленно выговаривая слова – так, будто обращался к иностранцу. Я раньше не видела этого доктора, и он сразу мне не понравился. Потом врач стал говорить со мной об отце в третьем лице, как будто он в это время не сидел с нами в одной комнате.
Доктор спросил у
