401
Интервью автора с Дженнифер Даудной и Дэвидом Балтимором.
402
Интервью автора с Мэтью Портеусом и Дэвидом Балтимором.
403
Mary Louise Kelly. “Harvard Medical School Dean Weighs In on Ethics of Gene Editing” // All Things Considered, NPR, 29 ноября 2018 г. См. также: Baylis. Altered Inheritance. P. 140; George Daley, Robin Lovell-Badge, and Julie Steffann. “After the Storm – A Responsible Path for Genome Editing” and R. Alta Charo, “Rogues and Regulation of Germline Editing” // New England Journal of Medicine, 7 марта 2019 г.; David Cyranoski and Heidi Ledford. “How the Genome-Edited Babies Revelation Will Affect Research” // Nature, 27 ноября 2018 г.
404
David Baltimore, et al. “Statement by the Organizing Committee of the Second International Summit on Human Genome Editing”. 29 ноября 2018 г.
405
Интервью автора с Джосайей Зайнером.
406
Перевод Д. Горяниной.
407
Zayner. “CRISPR Babies Scientist He Jiankui Should Not Be Villainized”.
408
Интервью автора с Джосайей Зайнером.
409
Интервью автора с Дженнифер Даудной и ужин с ней и Эндрю Даудной Кейтом.
410
Интервью автора с Дженнифер Даудной и Биллом Кэссиди.
411
Интервью автора с Маргарет Хэмбург и Виктором Дзау; Walter Isaacson. “Should the Rich Be Allowed to Buy the Best Genes?” // Air Mail, 27 июля 2019 г.
412
Belluck. “How to Stop Rogue Gene-Editing of Human Embryos?”.
413
Eric S. Lander, et. al. “Adopt a Moratorium on Heritable Genome Editing” // Nature, 13 марта 2019 г.
414
Ian Sample. “Scientists Call for Global Moratorium on Gene Editing of Embryos” // Guardian, 13 марта 2019 г.; Joel Achenbach. “NIH and Top Scientists Call for Moratorium on Gene-Edited Babies” // Washington Post, 13 марта 2019 г.; Jon Cohen. “New Call to Ban Gene-Edited Babies Divides Biologists” // Science, 13 марта 2019 г.; Francis Collins. “NIH Supports International Moratorium on Clinical Application of Germline Editing” // National Institutes of Health statement, 13 марта 2019 г.
415
Интервью автора с Маргарет Хэмбург. См. также: Sara Reardon. “World Health Organization Panel Weighs In on CRISPR-Babies Debate” // Nature, 19 марта 2019 г.
416
Интервью автора с Дженнифер Даудной. Конструктивную критику аргумента Даудны см. в книге: Baylis, Altered Inheritance. Р. 163–166.
417
Kay Davies, Richard Lifton, et al. “Heritable Human Genome Editing”. International Commission on the Clinical Use of Human Germline Genome Editing, 3 сентября 2020 г.
418
“He Jiankui Jailed for Illegal Human Embryo Gene-Editing” // Xinhua news agency, 30 декабря 2019 г.
419
Philip Wen and Amy Dockser Marcus. “Chinese Scientist Who Gene-Edited Babies Is Sent to Prison” // Wall Street Journal, 30 декабря 2019 г.
420
Эта глава опирается на множество сочинений об этике генной инженерии, включая работы Франсуазы Бейлис, Майкла Сэндела, Леона Касса, Фрэнсиса Фукуямы, Натаниэля Комфорта, Джейсона Скотта Роберта, Эрика Коэна, Билла Маккиббена, Марси Дарновски, Эрика Пэренса, Джозефины Джонстон, Розмари Гарленд-Томсон, Роберта Спэрроу, Рональда Дворкина, Юргена Хабермаса, Майкла Хаускеллера, Джонатана Кловера, Грегори Стока, Джона Харриса, Максвелла Мелмана, Гая Кахане, Джейми Метцля, Аллена Бьюкенена, Джулиана Савулеску, Ли Сильвера, Ника Бустрёма, Джона Харриса, Рональда Грина, Николаса Агара, Артура Каплана и Хэнка Грили. Я также использовал работы Центра Гастингса, Центра генетики и общества, оксфордского Центра практической этики Уэхиро и Нуффилдского совета по биоэтике.
421
Sandel. The Case against Perfection; Robert Sparrow. “Genetically Engineering Humans” // Pharmaceutical Journal, 24 сентября 2015 г.; Jamie Metzl. Hacking Darwin (Sourcebooks, 2019); Julian Savulescu, Ruud ter Meulen, and Guy Kahane. Enhancing Human Capacities (Wiley, 2011).
422
Gert de Graaf, Frank Buckley, and Brian Skotko. “Estimates of the Live Births, Natural Losses, and Elective Terminations with Down Syndrome in the United States” // American Journal of Medical Genetics, апрель 2015 г.
423
Steve Boggan, Glenda Cooper, and Charles Arthur. “Nobel Winner Backs Abortion ‘for Any Reason’” // The Independent, 17 февраля 1997 г.
424
Matt Ridley. Genome (Harper Collins, 2000), chapter 4: великолепное описание болезни Гентингтона и работы Нэнси Векслер по его исследованию.
425
Baylis. Altered Inheritance. Р. 30; Tina Rulli. “The Ethics of Procreation and Adoption” // Philosophy Compass, 6 июня 2012 г.
426
Adam Bolt, director, and Elliot Kirschner, executive producer. Human Nature. Documentary, The Wonder Collaborative, 2019.
427
Я задавал вопросы Дэвиду Санчесу и получал от него ответы через продюсера фильма “Природа человека” Мередит Десалазар.
428
Rosemarie Garland-Thomson. “Welcoming the Unexpected”. In Erik Parens and Josephine Johnston. Human Flourishing in an Age of Gene Editing (Oxford, 2019); Rosemarie Garland-Thomson. “Human Biodiversity Conservation” // American Journal of Bioethics, январь 2015 г. См. также Ethan Weiss. “Should ‘Broken’ Genes Be Fixed?” // Stat, 21 февраля 2020 г.
429
Jory Fleming. How to Be Human (Simon & Schuster, 2021).
430
Liza Mundy. “A World of Their Own” // Washington Post, 31 марта 2002 г.; Sandel. The Case against Perfection; Marion Andrea Schmidt. Eradicating Deafness? (Manchester University Press, 2020).
431
Craig Pickering and John Kiely. “ACTN#: More Than Just a Gene for Speed” // Frontiers in Physiology, 18 декабря 2017 г.; David Epstein. The Sports Gene (Current, 2013); Haran Sivapalan. “Genetics of Marathon Runners” // Fitness Genes, 26 сентября 2018 г.
432
Закон “Об американцах-инвалидах” определяет инвалидность как “физическую или психическую патологию, которая существенно ограничивает один
