часть своей работы.
Если вашему родителю диагностировали БА, жить одному для него противопоказано. Даже на ранних стадиях болезни он может забыть выключить плиту и за несколько минут устроить пожар. Также человек, страдающий БА, может выйти из дома, прогуляться в неизвестном направлении и забыть, где он находится. Он может впустить в дом незнакомца, приняв его за друга или члена семьи. Он может лечь спать, оставив входную дверь открытой нараспашку.
Возможно, вам будет очень тяжело убедить человека, который привык жить один, впустить в свой дом помощника. Услуги сопровождающего могут оказаться для вас и очень дорогими. Но я предлагаю начать с кратковременных посещений, чтобы помощник приходил к больному всего на несколько часов. Если вашему близкому не нужно проводить никакие медицинские процедуры, а сопровождающий нанимается в первую очередь для наблюдения и контроля за больным, его услуги не будут стоить запредельно много. Существует альтернатива – дневные центры для пенсионеров, которые часто оказывают среди прочего услуги транспортировки[14]. В этих центрах – во всяком случае, в тех, у которых хорошая репутация, – у пациентов есть возможность заниматься искусством, музыкой и танцами. Благодаря этому больные проявляют активность, общаются друг с другом и не погружаются в изоляцию. Очень часто на ранних стадиях деменции у пациентов развивается депрессия, ведь они чувствуют, как ухудшаются их когнитивные способности. Активность и социализация, предоставляемые дневными центрами, могут многое изменить в жизни человека с БА.
На ранних стадиях заболевания нанимать помощника с медицинским образованием не обязательно, и услуги такого человека будут стоить меньше. Конечно, для некоторых семей наем сопровождающего в любом случае оказывается неподъемной тратой. Многие тратят все свои деньги на лечение родственника. Даже помощник-компаньон, берущий за свои услуги совсем небольшую сумму, может оказаться слишком дорогим, ведь у семьи есть и другие траты. Для моих родителей стоимость услуг сопровождающего не была проблемой, но я прекрасно знаю о тех финансовых трудностях, с которыми сталкиваются другие семьи. Рискуя сделать политическое заявление, я всё же пожалуюсь на американскую систему здравоохранения, которая вынуждает родственников тратить все свои сбережения на члена семьи с неизлечимым заболеванием. Я надеюсь, что однажды в нашей стране всё изменится в лучшую сторону – и люди, нуждающиеся в помощи, смогут получить ее бесплатно.
Когда я только начинала вести группу поддержки, один человек подал нам гениальную идею. Он напомнил, что надо очень внимательно читать условия медицинской страховки, написанные мелким шрифтом. Иногда по закону человек имеет право бесплатно получать профессиональное сопровождение. Подписывая договор о медицинской страховке, мы обычно не обращаем внимания на такие вещи и никогда не читаем весь документ целиком. Если вы суммируете всё время, положенное на услуги помощника, то, вероятно, сможете нанять сопровождающего, который будет приходить к вашему близкому пару раз в неделю на несколько часов.
* * *
Часто люди думают, что съехаться с родственником, которому диагностировали БА, – это наилучшее решение. В случаях, когда в вашей семье хорошие отношения между родителями и детьми, взрослый ребенок действует из наилучших побуждений и готов идти на жертвы ради своего близкого. А если в семье всегда царил разлад, перед смертью родителя у детей появляется желание наконец-то наладить с ним отношения. Вне зависимости от ситуации проблема заключается в следующем: уход за человеком с БА – это работа на полную ставку. В ней нет места чувствам, которые могут возникнуть у сына или дочери больного, – чувствам, которые нужно принять и проработать. Если у вас всю жизнь были близкие, теплые отношения с родителем, который заболел деменцией, лучшее, что вы можете сделать для всей семьи, – поддерживать эту связь. Но это станет невозможным, если вы возьмете на себя роль полноценного сопровождающего, который должен удовлетворять все потребности больного, в том числе и физиологические. Вы не должны играть обе роли одновременно. Если наем помощника со стороны невозможен по финансовым причинам, вам надо будет выделить время – буквально вписать его в свой график, – когда вы будете выходить из роли сопровождающего и становиться просто дочерью, сыном, супругом, партнером, горюющим по человеку, которого скоро потеряете. Каждый день выделяйте себе время на то, чтобы побыть в одиночестве, поплакать, подремать. Это должно стать вашей первостепенной задачей. Попросите друзей или родственников ненадолго позаботиться о больном. Но вы должны выходить из роли сопровождающего каждый день.
Дети больных часто говорят: «Когда я был маленьким, они обо мне заботились, так что теперь и я должен позаботиться о них». Давайте признаем, что это не одно и то же. Дети вырастают из своих подгузников и высоких стульчиков, перестают есть с ложечки и моются самостоятельно. Взрослый человек с деменцией – нет; болезнь обращает его жизнь вспять. С каждым днем ему будет становиться всё хуже и хуже. Чтобы помочь своему близкому, вам придется привлечь профессионалов. Деменция не похожа на вирусное заболевание или восстановление после операции; это прогрессирующий, инвалидизирующий недуг, который развивается стремительно и неожиданно.
В начале своей карьеры писательница Марианна Уильямсон много работала с людьми, которым диагностировали СПИД, в том числе в рамках групп поддержки. Вот что она говорила о серьезности данного заболевания и трудностях, которые с ним связаны: «Это вам не простуда». Я могу сказать то же самое о БА. С приходом болезни вам придется переоценить в своей жизни всё: распорядок дня; мысли о том, что «правильно», а что нет; свою личную историю. Нам всем нравится думать, что будущее подконтрольно, но деменция в этом смысле напоминает переезд в другую страну. Вам придется выучить новый язык и местные обычаи.
Передать часть обязанностей по уходу за больным специалисту – не значит перестать заботиться о своем родственнике. В отличие от сопровождающего вы продолжаете оказывать близкому эмоциональную поддержку. Уход за больным включает в себя не только компаньонство, кормление, купание, одевание и присмотр. Не стоит забывать об эмоциональной поддержке, выстраивании крепких отношений, которые болезнь не в состоянии разрушить. Вы должны уделять этому должное внимание ради своего близкого и самого себя.
Если у вас с родителем всегда были сложные отношения, БА не превратит их в близкие и задушевные. Но если вы соберетесь с силами и уделите себе время на исследование этой новой главы вашей жизни, если попробуете хоть немного ослабить влияние прошлого, то увидите своего родителя с совершенно новой стороны и, быть может, позволите себе простить его. Но у вас не получится сделать это, если будете изнурять себя ежедневным одеванием, готовкой и тысячей других обязанностей, которые входят в услуги профессионального сопровождающего. У вас попросту
