Все мы стремимся к нормальности. Нам хочется обычных, всем понятных переживаний. Это часть нашей потребности быть частью чего-то большего, чем мы сами – и это одна из причин, по которой рождение ребенка-инвалида так выбивает нас из колеи. Рождение ребенка без конечностей выбросило нас за пределы общего опыта.
Большинство из нас боится серьезных переживаний. Когда нас вынужденно ставят в ситуации, выходящие за пределы нашей зоны комфорта, мы, как правило, чувствуем себя загнанными в угол. Нас инстинктивно тянет заново обрести ощущение нормальности.
Все мы стремимся к нормальности. Нам хочется обычных, всем понятных переживаний. Это часть нашей потребности быть частью чего-то большего, чем мы сами
Для родителей новорожденных-инвалидов это часто означает обозначение новых границ того, что нормально для их семьи, установление новых зон комфорта. Мы с Душкой это и имели в виду, когда говорили: «мы хотим вернуть себе свою жизнь» или «мы хотим снова быть нормальной семьей».
Поначалу мы гадали, вернемся ли мы когда-нибудь к комфортному существованию. Но чем больше времени мы проводили с нашим сыном, тем больше принимали свою новую жизнь. Нам очень помогло, что нас окружали другие члены нашей семьи, с радостью принявшие Ника в наш большой клан.
В семье Душки было девять детей. У меня – пятеро братьев и сестер. А еще были кузены и другие дальние родственники, плюс члены нашей церкви, многие из которых были нам как родные. Нас поддерживало множество людей, но они проявляли заботу и такт и не навязывали свою помощь, пока мы сами не просили о ней.
Это звучит странно, но наша жизнь так перевернулась, что мы даже удивились, обнаружив свой семейный и дружеский круг неизменным. Они все так же находились рядом. Они стремились подбодрить нас. У нас с Душкой было ощущение, будто мы вошли в теплый гостеприимный дом после нескольких недель блуждания по холодным и неприветливым дорогам.
Вначале я настороженно отнесся к возобновлению общения, не веря, что кто-то сможет понять, через что мы проходим. Вдруг мы не будем знать, что сказать друг другу, или необычное тело Ника отобьет у них желание брать его на руки. Я очень приободрился, когда большинство родственников и друзей от души приветствовали Ника. Нам было очень важно, что близкие нам люди возятся с ним и балуют его.
Когда Ник оправился от колик и начал показывать свой истинный характер, все были очарованы его добрым, радостным и деятельным отношением к жизни. Он на самом деле был очень симпатичным ребенком. Уже тогда я замечал, как наш маленький сын завоевывает сердца совершенно незнакомых людей своим беспредельным обаянием, которое заставляло забыть об отсутствии конечностей. Он любил находиться на руках, любил, когда с ним играли, и выражал свои чувства очень бурно и эмоционально.
У Ника оказалось около тридцати кузенов, большинство из них – мальчишки-сорванцы, которые росли с ним вместе. Для него это стало настоящим благословением. С самого младенчества неугомонные кузены Ника дружили с ним и любили его, и при этом безжалостно дразнили, пихали, толкали (часто к моему ужасу) и вообще обращались с ним как с полноправным членом своей банды.
Все члены нашей семьи сохраняли позитивный настрой и давали понять, что готовы оказывать любую поддержку в любой момент, когда она нам понадобится.
Возвращение в круг родственников и друзей помогло нам исцелиться и сплотиться как семье. Пусть мы с Душкой справлялись с основными вещами вроде кормления, купания и одевания нашего сына, но присутствие в нашей жизни других людей, которые любили Ника, давало нам силы для эмоционального исцеления.
По другую сторону скорби
Когда друзья и родственники стали налаживать контакт с Ником, наша любовь к нему усилилась. Я жалел, что мы не пришли к этому раньше и без такой боли. Хотелось бы мне знать заранее, что мы избавимся от печали и стресса и наша жизнь с Ником будет похожа на ту, что мы ожидали до его рождения.
Во время беременности женщины очень уязвимы эмоционально, и им важно сохранять позитивный настрой и надежду. Видимо, поэтому социальные работники, психотерапевты и врачи не хотят обременять их разговорами о возможных проблемах. Вряд ли можно выбрать подходящий момент, чтобы предупредить будущих родителей о шансе рождения ребенка-инвалида. И все же я жалел, что мы не были подготовлены и никто не приоткрыл черный занавес скорби, чтобы показать нам, что на другой стороне тоже ждут нормальные дни.
Дело не в том, что мы, едва взяв Ника домой, внезапно избавились от тревоги за будущее. У нас случались бессонные ночи даже после того, как он оправился от колик. Но нам стало легче дышать, и мы часто чувствовали себя обычными родителями.
После того как мы забрали Ника и прошли через испытания коликами, я стал более уверен в себе. Как и многие родители, я учился справляться с трудностями по мере их поступления и полагаться на Божью помощь, когда чувствовал себя слабым. Мы не представляем себе своей стойкости, пока не столкнемся с настоящим испытанием, когда все поставлено на карту. Тогда – и только тогда – мы обнаруживаем, что́ скрывается внутри нас.
Когда мы с Душкой приняли на себя воспитание Ника, мы сделали это со смирением и молитвами. Все мы уязвимы, и поэтому нам следует оставаться смиренными и верующими. Таков урок библейской истории об апостоле Петре. Он считал себя самым верным учеником Иисуса. Когда Иисусу угрожал арест и суд, Петр похвалялся, что другие станут отрекаться от Иисуса и покинут Его, но он встанет и будет сражаться за Него до смерти.
