Ознакомительная версия. Доступно 22 страниц из 108
Нашей дочери исполнилось три года. Пока мы ждали своей очереди, ей стали давать другое лекарство, считавшееся в то время весьма необычным, – леветирацетам. И, о чудо, оно помогло! Последний припадок у нашей дочери в тот год случился в Пасхальное воскресенье, и с тех пор они не повторялись. Таким образом, диета ей вообще не понадобилась. Однако мне известно о большом количестве детей, на которых не действовали никакие лекарства, но которым помогла кетогенная диета. Один из этих детей ныне уже подросток; он по-прежнему находится на диете и ведет полноценную, здоровую жизнь, свободную от припадков.
Итак, мы избавились от кошмара припадков, но ими не исчерпывались невзгоды, ожидавшие нас. В возрасте трех с половиной лет развитие нашей дочери соответствовало уровню десятимесячного младенца. Нам говорили о том, что обучение будет даваться ей с громадным трудом, и предупреждали, что она вряд ли сможет жить самостоятельно. На мой вопрос, чем мы можем ей помочь, консультант ответил: «Чем больше усилий вы приложите, чем больше объем примененной терапии, тем лучший результат вы получите».
И тогда мы начали обучать дочь всему, чему только могли. Это затрагивало как умственный, так и физический план. В девятилетнем возрасте она полностью прекратила прием лекарств, и сегодня, в свои тринадцать лет, не страдает от припадков. Нам повезло. За эти годы здоровье нашей дочери значительно улучшилось. Ей и нам это далось нелегко, и ее дальнейший жизненный путь по-прежнему изобилует преградами, но ее достижения удивительны. Мы не только вернули нашу замечательную девочку с ее парадоксальным чувством юмора; она превратилась в упорную и пытливую юную леди, которая имеет достижения в спорте, посещает обычную школу и окружена множеством друзей. И хотя наша история развивается благоприятно, наследие той болезни остается не только в дочери, но и во всех нас. Наша семья хранит шрамы от глубоких ран, нанесенных этой чудовищной эпилепсией каждому из нас.
Не могу отделаться от грустной мысли: родись наша дочь на сто лет раньше, ее, вне всякого сомнения, еще в детстве поместили бы в заведение для эпилептиков, где, скорее всего, она провела бы и всю дальнейшую жизнь. Даже во второй половине двадцатого века эпилептиков продолжали изолировать от общества, несмотря на то что огромное большинство этих людей не имели когнитивных нарушений. Клеймо эпилептика и маргинализация больных эпилепсией существуют и в наши дни. Отчасти мы это испытали на отношении окружающего мира к нашей дочери.
Евгеническое движение
Общие темы, представления, философия мышления и исторический контекст этой книги являются фактологически точными. Некоторые специфические особенности были изменены или адаптированы под сюжет и хронологию. До того как я начала собирать материал для романа, все мои мысли о евгенике касались исключительно нацистской Германии. Собирая материал для моего предыдущего романа «Дочь рейха», действие которого разворачивается в Германии во время прихода Гитлера к власти, я познакомилась с рядом публикаций о лженауке, именуемой евгеникой, но в них нигде не говорилось, что ее истоки лежат за пределами нацистской Германии. Поэтому я испытала некоторый шок, начав исследовать идеи, которые в 1920-х годах легли в основу антигуманного обращения с людьми, страдающими душевными расстройствами, включая эпилепсию. Тогда-то я и обнаружила, что нацистская Германия лишь заимствовала принципы евгеники, широко известные и признанные как в Англии, так и в Соединенных Штатах. Евгеническое движение зародилось в Англии в конце XIX века, в XX веке оно было необычайно широко распространено в течение первых тридцати с лишним лет. Оно активно распространилось по Соединенным Штатам, где некоторые штаты пошли дальше Англии в принятии законов, базирующихся на принципах евгеники. Это движение превалировало также в нескольких европейских странах и, как все мы знаем, было с энтузиазмом воспринято нацистской партией в Германии. Но в отличие от нацистской Германии и Соединенных Штатов, где главной движущей силой местных евгенистов была раса, в Англии такой силой был класс.
Фразеология и само понятие евгеники впервые были приняты в конце XIX века сэром Фрэнсисом Галтоном, двоюродным братом Чарльза Дарвина. Он заимствовал у своего знаменитого родственника идею об улучшении пород скота и посчитал, что аналогичный принцип должен быть применен и к людям для улучшения их способностей. Концепция избавления от «никчемных людей» и увеличение пропорции «ценных членов общества» в общей численности населения приобрела значительную популярность во всем тогдашнем политическом спектре. В поддержку движения выступали не только правые, но и известные социалисты, такие как Сидней и Беатриса Уэбб, Джон Мейнард Кейнс, Вирджиния Вулф, Джордж Бернард Шоу, Уильям Беверидж, Г. Дж. Уэллс, Мэри Стоупс и многие другие.
Естественно, находились и противники, но их было немного. Для предотвращения деградации населения Англии в 1907 году было создано Общество евгенического просвещения, которое повело кампанию за стерилизацию и ограничения по вступлению в брак для тех, кого считали «непригодными». В 1912 году в Лондоне прошла первая международная конференция по евгенике. На ней председательствовал Леонард Дарвин, младший сын Чарльза Дарвина. Он возглавлял движение, впоследствии переименованное в Евгеническое общество, вплоть до 1929 года. Сторонниками движения являлись многие известные политические деятели, включая Уинстона Черчилля и лорда Бальфура. Было предложено принять законодательство о насильственной стерилизации и изоляции «слабоумных». Под это широкое понятие подпадали все, имеющие трудности с обучением, а также эпилептики, преступники, асоциальные элементы, алкоголики и те, кого сочтут «никчемными» и вредными для здоровья населения в целом.
Законопроект встретил почти всеобщую поддержку, но к 1913 году, когда он получил статус закона («Акт об умственной дефективности»), его содержание было существенно выхолощено благодаря героическим усилиям Джозаи Веджвуда, члена парламента от либеральной партии. Он получил поддержку на основании двух приведенных им аргументов: во-первых, непомерные и пока неизвестные затраты на сегрегацию и стерилизацию значительных слоев населения; во-вторых, нарушение свободы личности, подавляемой государством. Другие аргументы, такие как лженаука, на которой была выстроена вся концепция, а также невозможность точно определить, кто и каким образом подпадает под статьи законодательства, остались неуслышанными.
Первая мировая война (1914–1918) отвлекла внимание от евгенического движения, но к середине двадцатых годов о евгенике заговорили вновь. Хотя экономика полностью оправилась от последствий войны, многие страны столкнулись с невиданным ростом безработицы. К этому добавилась растущая озабоченность диспропорцией в росте численности разных слоев населения. В семьях бедняков было по семь-восемь детей, тогда как в семьях среднего класса и высших слоев только по два-три ребенка. Со дня революции в России не прошло и десяти лет, и в Англии всерьез боялись повторения «русского сценария». Двадцатые годы прошлого века характеризовались значительными экономическими и социальными потрясениями и бурными дебатами о неустойчивом будущем привычной жизни. Говорилось об обреченности капитализма и западной демократии, и люди испытывали неподдельный страх. Просто поразительно, как отголоски тех лет перекликаются с нашим временем.
Ознакомительная версия. Доступно 22 страниц из 108
